En beneficio de nuestros pacientes, avanzamos en el desarrollo de la Ley ELA.

Esta semana, nos hemos reunido con la Consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, para trasladarle, entre otras cuestiones, nuestra preocupación en torno a la aplicación de las mejoras de la Ley ELA referentes a los plazos para las resoluciones de discapacidad y dependencia, revisiones de grado y a cómo conseguir una atención domiciliaria más profesional, además de la importancia de las ayudas a la dependencia y su adecuación a la situación tan específica y singular de nuestros pacientes.

Algunas de estas mejoras serán incorporadas en un nuevo Decreto de dicha Consejería que permitirá agilizar la obtención de las resoluciones administrativas antes del transcurso de los tres meses que prevé la Ley, plazo válido también para las revisiones de grado y el Programa Individual de Atención (PIA).

Agilidad en los trámites que, por nuestra parte, vamos a impulsar mediante acciones directas acordadas para desbloquear los expedientes de nuestros pacientes.

En las mejoras previstas en el futuro Decreto, también se incluyen adaptaciones en los formularios y valoraciones prioritarias de urgencia, con las actualizaciones en los modelos que faciliten su identificación y posterior tramitación con la celeridad que requiere una patología como la ELA.

Igualmente, nos avanzaron una posible potenciación de las prestaciones, especialmente la de cuidados en el hogar.

Estos avances se unen al establecimiento de la Escuela de Cuidadores en el Hospital Enfermera Isabel Zendal que, en colaboración con adELA, se está promoviendo desde la Comunidad de Madrid para que familiares y cuidadores puedan reforzar la formación adaptada a las distintas fases de la enfermedad.

Continuamos avanzando en nuestra misión para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Desde las asociaciones, no queremos esperar para avanzar en el desarrollo e implantación de las previsiones normativas y seguimos reivindicando la necesidad de una dotación económica para su adecuada implantación con criterios de equidad.