Consejos para una mejor calidad de vida

Home/Te Ayudamos/Consejos para una mejor calidad de vida

La Logopedia en la ELA (Taller celebrado el 9 de julio de 2020)

¿Alguna vez te has planteado cómo te puede ayudar la logopedia? ¿Para qué te sirve la sesión con un logopeda?

La función principal del logopeda es intentar mantener la musculatura del habla y de la deglución en las mejores condiciones durante el mayor tiempo posible. Según van apareciendo los diferentes problemas de comunicación deberá instalar los Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC) más adecuados al momento evolutivo en el que se encuentra el enfermo.

“El logopeda debe acompañar al paciente de ELA durante toda el proceso de la enfermedad” nos dice María José Camacho, Logopeda de la Asociación y experta en SAC, quien, además de resolvernos las dudas que en nuestro día a día se nos plantean, nos hablará de los Hábitos logopédicos y de higiene en la ELA y de los Sistemas Alternativos de Comunicación.


Cuidados Paliativos (Taller celebrado el 18 de junio de 2020)

¿Por qué son necesarios los cuidados paliativos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor. Cuando las personas se sienten mejor, tienen una mejor calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.


Recomendaciones para los pacientes en Tratamiento con Toxina Botulínica

Si tiene que asistir a su hospital o consulta para su tratamiento con toxina botulínica, tenga en cuenta las siguientes recomendaciones.

Descargar PDF.


Fisioterapia Respiratoria (Taller celebrado el 04 de junio de 2020)

La fisioterapia respiratoria es esencial en la rehabilitación pulmonar post-coronavirus. Nosotros sabemos lo importante que es en nuestra enfermedad y por eso queremos ver cómo afecta la ELA a la respiración y cómo la fisioterapia puede ayudar a los enfermos de ELA a manejar los síntomas relacionados con esta afectación.

¿En qué se centra el trabajo de los fisioterapeutas especializados en Fisioterapia Respiratoria?

  • REEDUCACIÓN VENTILATORIA
  • REEXPANSIÓN PULMONAR
  • ENTRENAMIENTO DE LA MUSCULATURA RESPIRATORIA
  • ELIMINACIÓN DE SECRECIONES
  • MEJORA DE LA EFICACIA DE LA TOS

Son los puntos sobre los que el fisioterapeuta Raúl Escudero (colaborador de ADELA, experto en Fisioterapia respiratoria y profesor de la Universidad San Pablo CEU) nos habla, ayudándonos a descubrir los métodos e instrumentos que utilizan los profesionales en esta materia y resolviéndonos las dudas que en nuestro día a día nos surgen.

Ver vídeo en YouTube.


Para vivir la Desescalada… (Taller celebrado el 14 de mayo)

Queremos compartir contigo las pautas que nuestra psicóloga Diana Vasermanas nos proporciona para facilitar la vuelta a la rutina cotidiana a los enfermos de ELA, familiares y cuidadores, partiendo de las pautas generales:

  • TOMA CONCIENCIA
  • RECONOCE Y EXPRESA TUS EMOCIONES
  • PLANIFICA LA VUELTA
  • SIGUE INCLUYENDO MOMENTOS DE AUTOCUIDADO
  • PREPÁRATE PARA NUEVAS RUTINAS DE CUIDADO Y PROTECCIÓN
  • MANTENTE INFORMADO
  • MANTÉN EL CONTACTO SOCIAL
  • CONFIA EN TI.

Ver vídeo en YouTube.


Recomendaciones para la nutrición (Taller celebrado el 21 de mayo)

El doctor Arturo Lisbona Catalán, Especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz, nos habla sobre los temas a tener en cuenta para mejorar el estado nutricional de los enfermos de ELA:

1.- Importancia del estado nutricional
2.- Modificación de texturas en función del tipo de disfagia
3.- Soporte nutricional con suplementos orales
4.- Nutrición por sonda de gastrostomía

Ver vídeo en YouTube.


Cómo cuidarnos en esta cuarentena

En este vídeo de Diana Vasermanas, psicóloga de adEla, os presentamos algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis realizando para afrontar la crisis generada por el COVID-19.

Ver vídeo en YouTube.


La nutrición en la ELA

Fuente: Asociación ELA Argentina

Nueva entrega de nuestro proyecto «Enseñar- hacemos docencia en ELA». La Lic. Andrea Purita, hija de una afectada con ELA, asesora e informa sobre una correcta alimentación, fundamental para afrontar el proceso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Ver vídeo en YouTube.


Consejos posturales en la cama para pacientes con ELA

Fuente: ELA Andalucía

Lo primero a tener en cuenta es la cama. Quienes tienen pareja, quieren dormir juntos mientras puedan en una cama grande, pero con el tiempo puede ser más práctico tener en la misma habitación una cama individual articulada para la persona afectada y otra individual normalizada para la pareja.

Sigue leyendo el artículo aquí.


Primera Guía de Accesibilidad

Fuente: Liberty Seguros

Con respuestas técnicas a las dudas más frecuentes en materia de accesibilidad que se han atendido a lo largo de la vida del proyecto, aprovechando para ello la experiencia y el conocimiento acumulado. Esta Guía la podéis encontrar en el siguiente link:

Descargar guía PDF