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Una niña de Aguadulce diagnosticada de ELA

A sus 13 años, Paula Martín Fernández se ha convertido en la primera niña andaluza con Esclerosis Lateral nicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuestaña.Amiotrófica (ELA). Un diagnóstico que llega tras 12 años recorriendo hospitales y clínicas, públicas y privadas, buscando respuestas a todo el sufrimiento de esta adolescente.

Paula nació en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección a Málaga. Su madre de 36 años, Macarena, se ha encargado de cuidarla y criarla ella sola. Según comentó su madre al periódico ABC Sevilla, vive dedicada las 24 horas del día a Paula y, en lo posible a Darío, su hermano de 9 años de edad.

El parto y el primer año de vida de Paula trascurrieron sin problemas pero, cuando empezó a caminar, notaron que algo no iba bien. Desde entonces comenzaron innumerables ingresos en hospitales y clínicas tanto en Sevilla como en cualquier punto de España pero sin que llegase ninguna respuesta.

La situación no parecía mejorar hasta que Macarena leyó sobre la historia de los hermanos Elsa y Mario, que padecen ELA. Ellos viven en Aranjuez (Madrid) y se convirtieron en los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad. Ella se vio completamente reflejada en esa situación y no dudó en contactar con la madre de los niños para saber qué pasos habían seguido para el diagnóstico. Así fue como Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que la Seguridad Social llevaba años negándole, y lo hizo en un clínica privada de Sevilla.

En estos años de desesperación, Macarena como madre y cuidadora a tiempo completo de su hija, ha observado claramente que el padecimiento de su hija es degenerativo. Y tanto es así que Paula necesita cuidados las 24 horas del día por lo que no puede trabajar y la niña no quiere que nadie la cuide excepto su madre.

El único ingreso que tienen son los 387 euros de la Ley de Dependencia y la casa en la que residen y el coche no están preparados para personas con discapacidad. Ellos piden ayuda a todos los vecinos de Aguadulce y se han organizado numerosos eventos para recaudar dinero. Paula tendrá que someterse a una intervención quirúrgica para evitar los dolores y la rigidez de las extremidades, además de adaptar la casa y el coche para mantener una calidad de vida digna.

 

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