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En el Día Mundial de la ELA, un encuentro de pacientes y familiares para dialogar sobre la convivencia, en el día a día, con la ELA

Día Mundial de la ELA

En el Día Mundial de la ELA, se celebró un Encuentro para Dialogar sobre la convivencia, en el día a día, con la ELA. Además, por ser también el Día Internacional del Yoga, tuvo lugar una sesión de yoga en donde los participantes pudieron aprender y poner en práctica, por parejas, posiciones de yoga adaptado y masaje terapéutico para favorecer y contribuir al bienestar del enfermo.

Se hizo un gran círculo de colchonetas y en el medio, Patricia Olmedo, paciente con ELA y alma máter de este Encuentro junto con Alicia Pacheco, amiga personal de Patricia y Profesora de Yoga. Alicia, fue dando explicaciones y llevando a la práctica posiciones con Patricia y, de esta manera, los participantes pudieron seguir sin ninguna dificultad los ejercicios.

Tras la experiencia de yoga, se dio paso a un Taller de Emociones denominado “EmocionELA” centrado en las emociones de la Aceptación, la Gratitud y el Coraje.

Patricia compartió de forma generosa y valiente lo que supone el día a día de un enfermo con ELA y de las distintas barreras con las que se encuentran, siendo la más dura de todas, las barreras psicológicas de los otros por no saber gestionar las emociones que les pueden suponer enfrentarse a una persona con una enfermedad como esta.

Habló de la importancia, para todos y no solo para los enfermos, de trabajar las emociones y de la necesidad hoy día, más que nunca, de la cooperación, apoyo y ayuda mutua.

Elena, otra paciente con parálisis cerebral quiso compartir también su experiencia y agradeció con mucha emoción a Patricia el haber llevado a cabo esa Jornada de visibilización y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas.

Mientras que los adultos participaban de las distintas actividades, todos los niños que habían asistido estaban disfrutando de un taller de teatro con un cometido muy especial, hacer coronas de flores y hierbas naturales.

Para cerrar la jornada, al ser el solsticio de verano, las organizadoras quisieron hacer una ofrenda floral con las coronas hechas por los niños. Se hizo un fuego, tomando todas las medidas de seguridad y precauciones, a modo de fogata de San Juan y, en él, se fueron echando las coronas cargadas simbólicamente con todas las cosas negativas de las que se querían desprender los asistentes.

Al finalizar el evento, se ofreció una cena informal con la asistencia de 157 participantes.

Este Encuentro ha sido posible gracias a varios pilares:

  • La lucha, la valentía, la actitud emprendedora e infatigable de Patricia Olmedo, paciente con ELA.
  • La amistad profunda, apoyo incondicional, dedicación y cooperación constante tanto personal como a través de su trabajo como profesora de Yoga, Alicia Pacheco.
  • La Red sólida, solidaria, segura y absolutamente generosa de familiares y amigos.
  • Y el Voluntariado y la labor incansable de las Asociaciones de ELA, representado por otra de las organizadoras del Encuentro, Gema Zafra, voluntaria adELA, Asociación Española de ELA.

El acto contó con la participación y apoyo de María Zalve, trabajadora social de la asociación AdELAnte CLM.

Es importante señalar que los asistentes quisieron contribuir económicamente, con una aportación voluntaria, y la cantidad íntegra recaudada irá destinada a partes iguales a la Asociación adELA y AdELAnte CLM.

El objetivo de las organizadoras es celebrar todos los 21 de junio, de años venideros, el mismo Encuentro ELA + Yoga con el compromiso y en apoyo a pacientes con ELA y a sus familiares, para visibilizar la enfermedad y para promover su investigación científica.

Gema Zafra, voluntaria de adELA

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