Hace unas semanas, la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ponía en entredicho la atención sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Rara y pedían al Defensor del Pueblo Andaluz que investigase esta situación. Ante estas críticas, la Consejería de Salud ha anunciado en un comunicado que aportará toda la información sobre Enfermedades Raras que necesite el Defensor del Pueblo Andaluz.

Salud ha querido recordar que Andalucía fue la primera Comunidad Autónoma en elaborar y poner en funcionamiento en 2008 un Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras. Una estrategia que tiene como fin asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos destinados a las personas con este tipo de patologías y sus familias. De esta forma se garantiza una calidad y accesibilidad en igualdad.

El Plan contempla un apartado sobre medicamentos huérfanos en cuya elaboración se contó con la colaboración del equipo de Plan de Farmacia, los Responsables del Servicio Andaluz de Salud, junto con las Asociaciones de Pacientes y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Su objetivo era “disminuir la inequidad en el acceso al tratamiento con medicamentos huérfanos, un aspecto muy sensible en el que el Plan Integral está volcando sus esfuerzos”, según manifiesta el comunicado de la Consejería de Salud.

En esta misma línea se destaca la creación de la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica y una partida de presupuesto de 60 millones de euros destinados a la financiación de tratamientos vinculados a las Enfermedades Raras.

La nota de prensa también hace referencia a que, en el campo de la investigación, la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA) ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre. Además también ha organizado la puesta en marcha de 24 ensayos clínicos, algunos de los cuales estaban dirigidos a pacientes con Enfermedades Raras, y han apoyado proyectos de investigación que aplican terapias innovadoras aún en fase de experimentación animal.

Otra línea de actuación ha sido la participación de Andalucía en el Proyecto de Investigación de Registro en Enfermedades Raras creado por la Red Española de Registro de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

En relación a los pacientes y sus familias, la Consejería de Salud ha manifestado que mantiene reuniones semestrales con Feder y sus asociaciones y que los profesionales del Plan participan en Reuniones y Congresos de las Asociaciones. Además, estudian de forma conjunta itinerarios en Enfermedades Raras sin diagnóstico y revisan protocolos y guías asistenciales.

Como último punto, la Consejería de Salud ha querido destacar que en el ámbito profesional se realizan cursos para reforzar las competencias en este tipo de patologías. Y una muestra de ello es que este año se ha celebrado la cuarta edición del Máster de Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras.