La Comunidad de Madrid acaba de poner en marcha el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, que tendrá como objetivos impulsar la investigación  y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología. Su sede se establece en el Hospital Carlos III de Madrid (adscrito al Hospital La Paz) y su nacimiento es fruto del convenio que suscribió la CAM con la Fundación Francisco Luzón.

Uno de los primeros pasos que dará IMELA será el desarrollo de una “Red de Atención Integral única de ELA-Madrid” que incorpora también una red de biobancos. De este modo, las cuatro unidades multidisciplinares que existen en la capital (Hosp. 12 de octubre, Gregorio Marañón, La Paz y Clínico San Carlos) contarán con acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados para que estos reciban asistencia y cuidados.

Concepción Pardos, especialista en Neumología y subdirectora médica del Hospital La Paz, asume la dirección de este Instituto apoyada por un consejo rector y un comité científico. El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, ha destacado que, con la puesta en marcha de IMELA, “Madrid potencia la investigación biomédica en aras de una mejora del conocimiento, prevención y atención de esta enfermedad, con una completa coordinación de las 4 unidades multidisciplinares existentes, que ya están dando sus frutos, y con el objetivo de sumar sinergias y avanzar en el tratamiento médico a los pacientes”.

Esta 4 Unidades Multidisciplinares de ELA han visto incrementada su actividad desde su puesta en marcha en un 82%, alcanzando los 596 pacientes atendidos en 2017, de los que 350 son nuevos pacientes y el 31% proceden de otras regiones de España.

Con la creación de este Instituto, el Servicio Madrileño de Salud quiere garantizar la coordinación de la continuidad de cuidados que facilitará la conexión entre los profesionales de distintos niveles y sectores –como son Atención Primaria y hospitalaria- para potenciar y ofrecer una respuesta única al paciente, sus cuidadores y/o familiares. Este trabajo de campo se inicia desde que el paciente acude a cualquiera de estas Unidades de ELA y continúa con el programa PAL24 de cuidados paliativos.

El IMELA cuenta con facultativos de Neurología y Rehabilitación, Psicólogos, personal de Enfermería y Auxiliares, Logopedas y Terapeutas Ocupacionales, así como la asistencia de los servicios de Psiquiatría, Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados a domicilio.