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El objetivo de ambas instituciones es desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía de las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal.
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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y mortal para la que aún no existe cura. Los tratamientos actuales sólo ayudan a aliviar los síntomas de una afección cuya esperanza de vida es de tres a cinco años desde el diagnóstico. Durante ese periodo, expertos y profesionales coinciden en que, a pesar de que no se puede curar al paciente, sí existe un deber de cuidarlo.
En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas y que, cada año, se suman 900 nuevos diagnósticos y 900 fallecimientos.
En la categoría de enfermedades neurodegenerativas, se sitúa entre las tres con mayor prevalencia en nuestro país, junto al alzhéimer y el párkinson.
En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebró el 21 de junio, la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han firmado un convenio de colaboración para desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad.
“Este acuerdo llegó a nosotros gracias a Javier García de Jalón, catedrático de la Universidad Politécnica de Madrid tristemente fallecido en enero del año pasado”, explica Carmen Martínez, presidenta de adELA, en una entrevista concedida a ConSalud.es. “Antes de fallecer, pidió a sus compañeros de la UPM que no abandonaran a los enfermos de ELA ni a nuestra asociación. De ahí surgieron las primeras conversaciones y empezamos a darle forma a esta colaboración”.
En el caso de la universidad madrileña, el objetivo es visibilizar la realidad de las personas con ELA, apoyar a las familias y explorar cómo la ingeniería, el diseño y la innovación social pueden aportar soluciones concretas. En esta línea, la colaboración con adELA permite trabajar desde un enfoque de escucha, acompañamiento y transferencia.
Así lo asegura Óscar García Suárez, rector de la Universidad Politécnica de Madrid, quien incide en que la UPM, al ser una universidad eminentemente tecnológica, tiene una responsabilidad especial a la hora de poner sus capacidades al servicio de retos sociales complejos.
A nivel social, precisamente, pocas patologías tienen un impacto tan directo en el paciente y su entorno como la ELA. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes sufren problemas de movilidad, respiración, deglución y comunicación. La movilidad condiciona la autonomía personal, mientras que los problemas de comunicación provocan el aislamiento del paciente.
Esto es doblemente cruel, puesto que la discapacidad es sólo física; la mente y los sentidos del paciente se mantienen intactos hasta el último día. Conviene recordar, además, que existen dos variantes de ELA: la bulbar (25% de los casos), que afecta al habla y es la más agresiva; y la espinal (75% de los casos), que afecta a las extremidades.
En este sentido, muchas de las necesidades de los pacientes pueden tratarse mediante soluciones de ingeniería, tecnologías asistidas y herramientas digitales. Aunque, tal y como advierte García Suárez, “abordar la ELA desde la tecnología aplicada no significa reducir la enfermedad a un problema técnico, sino sumar capacidades”.
De proyecto académico a solución real
Uno de los primeros proyectos, un Trabajo Fin de Grado de Ingeniería Biomédica, se centra en el desarrollo de un guante háptico orientado a facilitar la realización de tareas de precisión, como la prensión fina, que permita compensar las limitaciones motoras asociadas a la ELA. “Este guante garantiza la autonomía del paciente durante más tiempo y evita que caiga en estado de dependencia total, con el impacto emocional y pérdida de autoestima que esto supone”, subraya la presidenta de adELA.
Otro de los Trabajos Fin de Máster plantea una plataforma integral para la gestión del paciente que cubre todo el proceso asistencial, desde su salida del domicilio hasta su regreso tras acudir a terapias en el hospital. Esta plataforma busca mejorar la coordinación, la comunicación y la continuidad asistencial mediante la integración de información relevante para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.
“En enfermedades como la ELA, donde intervienen múltiples necesidades y perfiles profesionales, disponer de herramientas que ayuden a organizar la información y el seguimiento puede tener un impacto decisivo”, destaca el rector de la UPM, quien añade que “el objetivo no es sólo generar tecnología, sino mejorar procesos de cuidado acompañamiento y calidad de vida”.
Esta incorporación de la ingeniería al ámbito sanitario tiene el potencial para aportar enormes avances en los cuidados de las personas con ELA. “Los ingenieros ofrecen otra mirada”, asegura Martínez. “Tienen la capacidad de observar retos en el día a día de un enfermo y buscan la solución técnica”, añade la experta.
Desde la UPM, insisten en que la clave está en seguir construyendo alianzas entre universidad, entidades sociales, pacientes y profesionales sanitarios. A juicio de García Suárez, es un modelo “claramente replicable” en otras enfermedades neurodegenerativas.
Según sostiene, “este tipo de colaboración permite identificar necesidades reales y desarrollar soluciones con mayor sentido real”. Aunque, eso sí, siempre que se mantenga un principio fundamental: la tecnología debe estar al servicio de las personas, y no al revés.
En esto último coincide la presidenta de adELA, quien defiende que “la combinación de ambos mundos, sanidad y tecnología, es perfecta para abordar la dureza de la realidad de las personas con ELA”.
