Poder comunicarse a través del habla es lo que más echan de menos los pacientes con ELA según ha reflejado un estudio de investigación sobre nuestra enfermedad. Una idea que difiere de los profesionales que pensaban que la pérdida de movilidad era lo que más echaban en falta y los familiares que creían que sería respirar de forma autónoma.

El aislamiento que genera la incomunicación es por tanto una de las principales fuentes de sufrimiento de los pacientes y, por ello, es de vital importancia encontrar un sistema de comunicación ajustado a las necesidades concretas de cada persona.

El uso de sistemas alternativos de comunicación –ya sea con sencillos pictogramas o sofisticados programas informáticos- no solo supone una forma eficaz de comunicarse con la familia y el entorno social, sino que además supone la única manera de establecer estrategias de intervención psicológica, permitiendo al enfermo expresar sus necesidades, preocupaciones y deseos relacionados con los soportes de tratamiento vital disponibles. Por otro lado, también permite expresar de forma eficaz sus voluntades anticipadas.

La ELA supone un afrontamiento continuo de determinadas pérdidas y no todos los pacientes tienen la misma predisposición al uso de distintas tecnologías. El fomento por parte del psicólogo del uso de estas tecnologías forma parte de la terapia psicológica en los pacientes con ELA.