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REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

El enlace con toda la información es: https://registroraras.isciii.es. También pueden contactar con registro.raras@isciii.es y aalmansa@isciii.es y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

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