Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

El enlace con toda la información es: https://registroraras.isciii.es. También pueden contactar con registro.raras@isciii.es y aalmansa@isciii.es y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.