- Notas de prensa
- El convenio firmado establece las bases de una cooperación centrada en ofrecer soluciones accesibles y de bajo coste adaptadas a las necesidades específicas de cada persona.
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece.
- Aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han firmado un Convenio Marco de Colaboración para promover conjuntamente la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social de las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) a través del desarrollo de productos de apoyo personalizados mediante impresión 3D. Este acuerdo establece las bases de una cooperación técnica e institucional centrada en ofrecer soluciones accesibles y de bajo coste adaptadas a las necesidades específicas de cada persona, en línea con los fines sociales de ambas entidades.
Tecnología al servicio de los derechos
adELA se encargará de detectar y comunicar las necesidades de apoyo técnico, así como de ofrecer información, orientación y asesoramiento sobre las especificidades de la ELA, lo que permitirá una mejor respuesta en el diseño y funcionalidad de los dispositivos.
Por su parte, COCEMFE será la entidad encargada de la impresión en 3D de los productos de apoyo, atendiendo a las indicaciones y necesidades concretas que adELA recopile entre las personas con ELA y sus familias. Asimismo, se contemplan adaptaciones individualizadas y un sistema de coordinación entre ambas entidades para garantizar que los productos resultantes respondan adecuadamente a cada situación.
Una colaboración que refuerza la inclusión
Ambas organizaciones comparten un firme compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y reconocen la importancia de unir esfuerzos para garantizar su participación activa en la sociedad. Esta colaboración abre nuevas posibilidades para avanzar hacia un modelo de atención más centrado en la persona, donde la tecnología actúe como herramienta facilitadora de derechos y no como barrera.
El convenio, que tiene una duración inicial de un año con posibilidad de prórroga, establece una colaboración mediante la cual ambas entidades suman esfuerzos para dar respuesta a necesidades concretas relacionadas con la accesibilidad y la vida diaria de las personas con ELA desde un enfoque centrado en sus derechos y en la mejora efectiva de su calidad de vida.
Convivir con la ELA, un desafío diario
La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con la ELA en España. Con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico y aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad. Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, etc.; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.).
Declarada de utilidad pública en 1997 y acreditada por la Fundación Lealtad desde 2016, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
Sobre COCEMFE
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una ONG sin ánimo de lucro constituida en 1980. Su propósito es conseguir una sociedad inclusiva que garantice el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica. Coordina, representa e impulsa al Movimiento Asociativo de personas con discapacidad física y orgánica en España, formado por 94 entidades estatales, autonómicas y provinciales, que a su vez representan a más de dos millones y medio de personas con discapacidad y aglutinan a más de 1.600 asociaciones.
