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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica celebra su XIII Torneo de Golf

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  • Los fondos recaudados en este evento, que se celebró ayer en el Campo de Golf del Santander, se destinarán a facilitar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias cuidados y tratamientos que mejoren su calidad de vida.
  • La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible y mortal que va paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la sufre. La persona con ELA va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda, mientras su intelecto permanece intacto.
  • Entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en nuestro país.
  • Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha celebrado su ya tradicional torneo de golf solidario. Ha sido ayer, martes 11 de junio, en una edición, la décimo tercera, que se ha celebrado en el Campo de Golf del Santander y que ha reunido a numerosas personas y apasionados del golf que han querido colaborar para facilitar una vida más digna a quienes sufren esta cruel enfermedad que es la ELA.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.

Pero que la ELA no tenga cura, no quiere decir que no se disponga de tratamientos sintomáticos, cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen. Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas… Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales como adELA.

Solo dos datos: en una fase intermedia de la enfermedad, las personas con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000 euros al año para poder tener la asistencia y cuidados que necesitan, cifra que asciende a un mínimo de 60.000 en una fase avanzada si el afectado se hace la traqueostomía. En resumen, la ELA es una enfermedad cruel, devastadora y muy costosa, tanto que solo el 6% de las familias afectadas puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otro modo, el 94% de las familias con un paciente de ELA no los puede asumir, familias a cuya ayuda se dirigirá la totalidad de los fondos recaudados en el XIII Torneo de Golf adELA.

Resultados del XIII Torneo de Golf adELA

Este torneo individual stableford se desarrolló en tres categorías, según suma de hándicaps, con salidas consecutivas desde las nueve de la mañana. Para esta ocasión tan especial se habilitó una “Fila 0” para aquellos que quisieran colaborar con esta causa.

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Tras la competición, se celebró una comida de hermandad para jugadores, patrocinadores y todas aquellas personas que se animaron a apoyar esta causa. Seguidamente se entregaron los premios a los ganadores de cada categoría y se llevó a cabo una rifa solidaria con distintos premios.

El cuadro final fue el siguiente:

Scratch:
Caballeros: Luís Velo Puig-Durán.
Damas: Dolores Domecq Muguiro.

Categoría Damas:
Primera Clasificada: Dolores Muguiro.
Segunda Clasificada: Cristina Herranz.

Categoría Caballeros:
Primer Clasificado 1a Categoría: Manuel Montero Martínez.
Segundo Clasificado 1a Categoría: Jesús Rueda Rodríguez.
Primer Clasificado 2a Categoría: José Carlos García de Castro.
Segundo Clasificado 2a Categoría: Ángel de Cominges.

Esta decimotercera edición del Torneo de Golf adELA ha contado con el patrocinio y la colaboración de las siguientes empresas: Fundación Aon (patrocinador principal), Marsh, Mopane Partners, CTT Express, Verili, Fundación Mahou San Miguel, Esteban Rivas, Hospital Universitario La Luz, Santander Golf, Liteyca, Instituto de Emprendimiento Avanzado, Librería Farinelli, Seguros Nogal, HDI, Howden Patners, Preventiva Seguros, Altura Markets, Blasson y Telefónica.

Sobre adELA

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad u otras patologías de la motoneurona.

Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, etc.; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.)

Declarada de utilidad pública en 1997 y acreditada por la Fundación Lealtad desde 2016, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.

Para más información:
Rosa María García
Directora de Comunicación, Marketing y RR.II.
rmgarcia@adelaweb.com
Telf.: 91.311.35.30/636.49.94.95

Nota de Prensa

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