S. M. la Reina Letizia es Presidenta de Honor de adELA desde hace 10 años.
- Durante la Audiencia, celebrada esta mañana, miembros de la Junta Directiva de adELA le han explicado a Doña Letizia la labor que esta asociación lleva a cabo cada día para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias en el duro camino que han de recorrer a medida que esta cruel patología avanza.
- La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible y mortal que va paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la sufre mientras su intelecto permanece intacto.
- Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA es la asociación de pacientes de ELA más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
S. M. la Reina Letizia ha recibido esta mañana en Audiencia a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), quienes han explicado a S.M. la labor que esta asociación lleva a cabo para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias en el duro camino que han de recorrer a medida que esta cruel patología avanza.
La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, sin cura y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, su capacidad intelectual se mantiene intacta.
Pero que la ELA no tenga cura, no quiere decir que no se disponga de tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen. “Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones asistenciales como adELA”, ha explicado Carmen Martínez Sarmiento, presidente de adELA.
“Solo dos datos: en una fase intermedia, las personas con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000 euros al año para poder tener la asistencia y cuidados que necesitan, cifra que asciende a un mínimo de 60.000 en una fase avanzada si el afectado se hace la traqueostomía. Unos gastos demasiado altos a los que solo puede hacer frente el 6% de las familias con un paciente de ELA”.
En este escenario, la labor de adELA se resume de forma sencilla: trabajar sin descanso para procurar que los afectados de ELA, incluyendo a quienes la padecen y a sus familias, tengan la mayor y mejor calidad de vida posible. ¿Cómo? “Acompañándolos y facilitándoles, en la medida de nuestras posibilidades, todo lo que puedan necesitar para proporcionarles una vida más digna”. Así, adELA ofrece múltiples servicios asistenciales, formativos y de información y asesoramiento.
“Solo en 2023, 2.316 personas (772 enfermos y 1.544 familiares) se beneficiaron de los servicios de adELA, a quienes facilitamos más de 36.600 sesiones, entre horas de cuidadores especializados y sesiones de psicología, fisioterapia y logopedia, y prestamos 1.568 productos de apoyo”, ha explicado Carmen Martínez Sarmiento.
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España.
Sobre adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad.
Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, quien también sufrió esta dolencia, adELA es la asociación de pacientes de ELA más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país. Treinta cuatro años de vida, diez de los cuales ha tenido el gran privilegio de contar con la Presidencia de Honor de Su Majestad.
Para más información:
Rosa María García
Directora de Comunicación, Marketing y RR.II.
rmgarcia@adelaweb.com
Telf.: 91.311.35.30/636.49.94.95
Comentarios