Hola buenos días a tod@s:

Desde hace tiempo pensé que debería hacer algo por una asociación que ayudó mucho a un amigo mío que falleció por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), el día 3 de mayo de 2019.

Pensé en hacerme socio de adELA, y así lo hice en este año, pensé en divulgar sus actuaciones y desde hace un poco de tiempo he comenzado a realizar el reenvío de los correos que dicha asociación me envía, pero me pareció que debía conseguir algo más.

Es por ello que se me ocurrió la idea de realizar un mercadillo solidario en mi Centro de Salud Santa Isabel en Leganés Madrid para dar a conocer la labor de la asociación y poder contribuir a la multitud de tareas que realizan para los enfermos de ELA. Para ello, envié un correo a la adELA comentándoles lo que se me había ocurrido -que creo que no es nada nuevo- para ver si desde el punto de vista ético y legal estuviese acorde a sus normas y aspectos legales de la asociación. Me entrevisté con Mari Paz y Paloma en el local de la asociación que con gran amabilidad me acogieron y, además de explicarme la situación actual que vive el centro por motivos del SARS COVID-19, me comentaron que sí que era factible realizar esta actuación. Les comenté que, aparte de la divulgación, quería que el importe íntegro fuese a parar a adELA y que fuese entregado por las hermanas de mi amigo al cual pongo nombre: se llamaba José María Hernando Rojo. También les pedí que, a cambio, acudiesen a nuestro centro de salud para comentarnos en qué consistía la enfermedad, dificultades de diagnóstico en etapas iniciales, pronóstico, tratamientos actuales y, como por desgracia en el caso de José María, la orientación de la fase final de su enfermedad y la labor de los cuidados paliativos. Me comentaron que podría asistir un médico que nos pondría al día sobre dicha temática, en una fecha que tendremos que concretar junto con ellos.

He conseguido unas sudaderas, gorros, camisetas, etc. que donaré para que, al producirse la donación, uno pueda llevarse un objeto a cambio de su aportación. Me han ofrecido también unos libros para este mercadillo.

Cada persona que entregue una cantidad de dinero deberá ser anotada con su nombre y dos apellidos, junto con el domicilio, correo y DNI para que, desde la asociación, puedan emitir a final de año o a primeros del siguiente un certificado como donativo, que para el que quiera se pueda desgravar en Hacienda en la declaración de la renta.

Me tendré que pedir un día o dos para realizar dicho mercadillo fuera de mi horario laboral y así poder realizar todas las tareas que requiere esta cita. Una vez conseguido el dinero les enviaré lo recaudado, aunque creo que por motivos de protección de datos no puedo poner la cantidad asignada por todos y cada uno de los donantes. Si alguien lo desea, puede ver, contabilizar y ayudarme para que no existan susceptibilidades de lo que se pueda hacer con el monto total del dinero.

Posteriormente, tendré que ponerme en contacto con su familia para ver si están de acuerdo y les parece oportuno. He hablado con Aurora (hermana de José María) y le he comentado que le enviaré este escrito para que la familia me dé la autorización de que se pueda enviar esta carta y del resto de lo comentado. Hablé por teléfono el día 2 de junio con su hermana Henar que me dio el beneplácito de su familia y, además, me dijo que querría venir a visitar el mercadillo, por supuestísimo que sí.

Y para terminar, quería explicaros quién era mi amigo José María. Os daré unas pinceladas sobre su vida. Yo estoy casado con Pilar Rojo, natural de Aldeasoña en Segovia, desde hace muchos años concretamente desde 1978 empecé a conocer su pueblo y, desde 1986, he visitado y estado periodos vacacionales. Allí, con los años, me he ido sintiendo cada vez más cercano al pueblo y a sus gentes. En el pueblo es costumbre tener cuadrillas para merendar (que así lo denominan, pero puede empezar en torno a las nueve o a las once, según se tercie). Cada día o semana, uno se encarga de preparar las viandas y, por supuesto, el vino de la zona o bebidas para todos los comensales. Dentro de la cuadrilla de mi suegro, Ubaldo, en torno a 8 a 12 comensales según época del año, está el padre de José María que se llama Ursicinio para el pueblo Ursi. La siguiente generación que es la mía también tiene otra cuadrilla en la que somos entre 10 a 18 personas y entre los que la integran está Aurora -hermana de Jose María- y Emilio -marido de Aurora-. Y para terminar está la cuadrilla de mi hijo que en cuanto a número es muy variable, pero en ocasiones acude la hija de Aurora y Emilio que se llama Elena, psicóloga y que, por acierto, acompañó a Jose María en muchos momentos de su enfermedad y le ayudó enormemente. Por tanto, encadena tres generaciones.

A José María le conocí en su pueblo, en la pocas veces que acudía por dicho pueblo. Hablábamos ocasionalmente, ya que se me ha olvidado comentaros su carácter tímido e introvertido, lo que hacía que muchos no se percatasen de la persona que era él. Posteriormente, por motivos profesionales, él acudió a mi consulta privada y allí empezamos a conocernos un poco mejor. Un día le fui a visitar a su primer trabajo que era para Porcelanosa. Se quedó un poco estupefacto de que hubiese ido a verle. Posteriormente, él empezó a desarrollar una carrera profesional y a estudiar idiomas, entre ellos, inglés y chino. Por medio de sus estudios, acabó en un hotel situado en Aranjuez que pertenece al BBVA, y que en una ocasión se me ocurrió irle otra vez a ver. Me dijo que tenían absolutamente prohibido que pudiera entrar en el hotel ya que era solo para altos directivos del banco y desde la puerta del complejo me comentó cómo eran las estancias que tenía, cuál era su cometido, etc. Por último, a partir del anterior trabajo le ficharon para llevar la dirección del hotel para la cadena NH.

Cuando le sobrevino la enfermedad, allá por el año 2017, me dijo al principio que le estaban realizando pruebas ya que comenzó con una alteración del habla y que, gracias a la ayuda del logopeda y logofoniatra, consiguió rehabilitar la voz. Pero todavía recuerdo, en un funeral en el pueblo de Aldeasoña, estando con sus hermanas y con gran dificultad en el habla, me acercó un papel en el que me ponía que le habían diagnosticado ELA y me pedía absoluta discreción y que no se lo contase a nadie, como así hice. No se lo comenté ni a mi mujer hasta pasados unos meses en que él me lo autorizó. Fue pasando el tiempo y me puse a investigar sobre la enfermedad de la que solo conocía por haberla estudiado en medicina, pero sin haber tenido más contacto con ella. Conseguí direcciones de aparatos para rehabilitación, ordenadores para poder hablar a través del aparato sintetizador de voz, me enteré de cómo hacía obras de su casa para adecuarla a sus nuevas necesidades. Por último, hablé con un amigo mío de la infancia, médico rehabilitador del Hospital Gregorio Marañón, que me puso las cosas muy claras en cuanto a la rehabilitación.

También, como había leído un escrito que él había realizado años atrás sobre determinados espacios naturales muchos de ellos en la Comunidad de Madrid, me presté a llevarle a visitar alguno de ellos que él no conocía físicamente, solo por sus escritos. Así nos fuimos al Mar de Ontigola en el que tuvimos serias dificultades para llegar al borde de la zona lacustre; al puerto de la Morcuera que nos cogió con una nevada y él casi no pudo descender del coche por el intenso frío; a la Pedriza a intentar ver la charca de la Pedriza quedándonos en unas cascadas que hay aguas abajo y en las que, para gran susto mío, se cayó al dar un paso sobre unas roca de espaldas como un saco de patatas y, por suerte, no se rompió nada solo unas magulladuras y arañazos; posteriormente solo pudimos ir de paseo en coche y, por último, ya avanzada su enfermedad declinaba todas las posibles salidas por su estado y, por tanto, solo le podía visitar en su casa.

Me podría extender más, pero yo solo voy a acabar con unas palabras que me dijo en una de sus largas y extensas explicaciones de la vida, de su vida, de su familia, de sus amigos de su cuidador José Luis que tanto hizo por él. Me dijo, que ante todo él pedía DIGNIDAD Y RESPETO: dignidad para no llegar a la fase final de su vida siendo una carga para su familia ni para los demás y respeto para que entendieran lo que él había pensado, madurado y realizado para no alargar su vida por medios de ningún tipo cuando la enfermedad estuviese tan desarrollada que no pudiera valerse, hizo su testamento vital que todos tuvimos que asumir y, especialmente, su familia.

Y para terminar, al haber pasado dos años desde su fallecimiento, y sobre todo debido a los dos últimos años en los que hemos tenido que restringir todos los actos sociales, humanos, culturales, etc. espero que desde donde estés nos puedas volver a sonreír, a ver iluminar tu mirada y a contar tus anécdotas y, sobre todo, tu sutil sentido del humor (esto probablemente solo lo puedan entender quienes lo conocían, pero hay que intentar transmitirlo).

Amigo hasta que nos veamos en  Ítaca

Francisco José Bello