La terapia génica se ha convertido en uno de los campos de investigación más activos y prometedores de la medicina. Por eso, su papel en enfermedades minoritarias como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELASOD1), el Síndrome de Rett o la Atrofia Muscular es fundamental.
Este tipo de terapia aborda la causa subyacente
Nuestra Asociación junto con Bankia ha puesto en marcha el proyecto “Cerca de ti: atención personal y vida autónoma para los enfermos de ELA y sus familias” que ha atendido a más de 500 enfermos de ELA de toda España durante el segundo semestre de 2019 y primer semestre de
Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Ya podemos enviar nuestras candidaturas para la VI Edición de los Premios SUPERCUIDADORES que tienen como objetivo reconocer tanto la labor de las personas físicas como de las jurídicas por su trabajo y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, que sufren algún tipo de
El actor neozelandés, Bruce Allpress, que interpretó el papel de Aldor en la trilogía de “El Señor de los Anillos”, murió a los 89 años de edad en un hospital de Los Ángeles, según informó su familia en un comunicado.
Alpress falleció en su hogar y rodeado de sus cinco hijos
Nuestra asociación junto con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicitan al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no se recorten las subvenciones obtenidas a través de lo recaudado del 0,7% del IRPF que se dirige a entidades sociales y estatales (la reducción
Investigadores canadienses de la Universidad de Toronto han retrasado la aparición de la ELA en modelos de laboratorio. El avance logrado por este equipo que estaba capitaneado por la profesora Melanie Woodin –neurocientífica y experta en biología celular- se detalla en la revista Brain.
A pesar de este importante paso que
Enfermo desde hace tiempo, con Esclerosis Lateral Amiotrófica tras un tumor en el cerebro, el italiano Ezio Bosso, una de las figuras más admiradas en su país y a nivel internacional, fallecía a mediados de este mes de mayo con 48 años.
Desde 2011 convivía con una enfermedad neurodegenerativa que los
Poder comunicarse a través del habla es lo que más echan de menos los pacientes con ELA según ha reflejado un estudio de investigación sobre nuestra enfermedad. Una idea que difiere de los profesionales que pensaban que la pérdida de movilidad era lo que más echaban en falta y los
Este Congreso Internacional, que a priori estaba programado para el mes de marzo, ya cuenta con nuevas fechas y se celebrará del 2 al 5 de octubre en Londres. Esta nueva edición cubrirá una gran variedad de temas, incluidos los más recientes y provocativos en neurología.
Copresidido por el Profesor Amos
La Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad acaban de poner en marcha la plataforma “Accesibilitas” dirigida a personas e instituciones interesadas en mejorar el diseño universal de espacio, bienes y servicios.
Para ello, cuenta con secciones tales como “Actualidad, “Cursos y Jornadas”, “Productos de apoyo”, “guías, manuales y estudios”
Soy Diana Vasermanas, psicóloga de nuestra Asociación y como tal, me pongo en contacto con vosotros para transmitiros un mensaje de apoyo y algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis haciendo para afrontar la crisis generada por el COVID 19 y a cumplir con las
El consejo de Gobierno ha dado el visto bueno al proyecto de ley que modifica varios artículos de la Ley de los Derechos de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía de septiembre de 2017. En concreto, las modificaciones realizadas afectarán al establecimiento de sanciones por el uso indebido
La Plataforma de ONG Acción Social y la Plataforma del Tercer Sector (PTS) ya han puesto en marcha su campaña informativa para que un mayor número de contribuyentes marquen la casilla de “Fines Sociales” en su declaración de la renta.
Bajo el lema “Tienes #1MillóndeRazones para marcar la X solidaria” se
La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar.
La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva,
La Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de Valencia ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares con el que se busca facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad.
Este escrito
Nuestra Asociación tiene firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de familiares y enfermos de parkinson y otras patologías degenerativas (Parkinson Villarrobledo) en Albacete.
Gracias a este convenio, hasta el año 2025, los pacientes con ELA de la zona que pertenezcan a nuestra Asociación podrán beneficiarse de las terapias en
Científicos de la Universidad de Columbia han mostrado nuevos conocimientos sobre cómo las mutaciones en un gen llamado TBK1 pueden tener tanto efectos positivos como negativos en la progresión de la enfermedad en ratones genéticamente modificados para tener síntomas similares a la ELA.
Estos hallazgos, publicado en la revista “Neuron”, proporcionan
El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha la campaña de visibilización “Aparca Tus Tentaciones” con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid. Una iniciativa para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene para las
Varios investigadores del Instituto Karolinska en Suecia y de la Universidad de Milán en Italia han identificado un gen en las neuronas humanas que protege contra la degeneración de las neuronas motoras en las enfermedades como la ELA y la AME (Atrofia Muscular).
El estudio que se publica en la revista
El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.
La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH
El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública.
Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerda que cada año mueren 80.000 personas en España sin la atención que precisan al final de sus vidas debido a la falta de recursos y de unidades especializadas. Por ello, solicitan la misma celeridad con la ley de paliativos que con la
Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero.
Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman
Desde niño, el científico Dimitri Kanevsky tuvo dificultades a la hora de expresarse con el habla debido a un problema de audición. Esta limitación le ha llevado a crear una herramienta que transcribe en tiempo real todo lo que el usuario intenta decir y que puede ayudar a personas en
Desde la empresa Alexion nos informan de que van a iniciar un ensayo clínico en Fase 3 con ravulizumab, un inhibidor de acción prolongada de la parte terminal del sistema del complemento, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Bajo el nombre de CHAMPION-ALS, España será uno de los países que
La disfagia o dificultad a la hora de tragar los alimentos (también líquidos e, incluso, saliva) es uno de los problemas más comunes que presentan los pacientes con ELA o con enfermedades neurológicas. Según datos de la Organización Mundial de Gastroentereología, una de cada 17 personas a lo largo de
El estudio realizado por un equipo multidisciplinar de la facultad de Medicina de la Universidad de Coimbra (Portugal) refleja que la retina podría convertirse en un elemento clave en el diagnóstico precoz del Alzheimer y otras enfermedades relacionadas con la demencia y el sistema nervioso como es el caso de
Hola,
Aupa hi,
que tal estáis ?
os conocí la tarde noche del viernes 21 de junio en Vitoria.
Un madrileño que charló con vosotr@s sobre la enfermedad y su mundo en la puerta del bar El Toloño.
Tenemos un bonito "suvenir" de color verde clorofila que le traje a mi madre para que farde.
Según publica “Nature Medice”, un equipo internacional encabezado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego ha conseguido prevenir el inicio de la enfermedad en un modelo de ratón con ELA, así como bloquear la progresión en aquellos que ya mostraban sus síntomas
