Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina
La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.
El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli,
Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta
Como ya os comentamos hace varios años, la subvención del IRPF que recibíamos, para facilitar los servicios a los afectados de ELA, dejó de adjudicarse a las Asociaciones Nacionales. Esta falta de apoyo de las Administraciones Públicas supuso un duro golpe para nuestra Asociación y no tuvimos más remedio que
Nuestra Asociación acaba de recibir el sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde. Esta distinción reconoce el compromiso de las entidades adheridas al programa, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta en 2014, con el fin de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las
Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20
El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).
Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la
El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).
Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación
Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por
Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.
Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron
Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.
La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que
Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.
El CuATSM es una molécula sintética
Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para
Según un estudio publicado por la revista Journal of Clinical Investigation, los equipos de la Universidad Laval y del Centro de Investigación Cerebral CERVO (Canadá) han demostrado la eficacia en ratones de una nueva terapia que aborda la manifestación principal de la ELA.
Estos investigadores desarrollaron un anticuerpo capaz de reducir
“MARÍA LUZ BLANCO / Cuidadora
Mari Luz Blanco no hará huelga. “No le voy a decir a mi marido que se lo haga todo encima”, dice. Contable, 62 años, tres hijas, es una suerte de armazón vital para Pepe Tarriza, enfermo de ELA. Las mujeres son la inmensa mayoría de quienes
Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las
Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.
Por este motivo, el pasado 15 de febrero
Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.
Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido
122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que
La proteína de unión al ARN, TDP-43, y su plegamiento incorrecto y posterior depósito patológico podría explicar tanto la pérdida de función de algunas enfermedades neurodegenerativas como la ganancia de toxicidad observada en la ELA.
Una de las características propias de la ELA es la creación de depósitos no amiloides en
Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA.
La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el
Un equipo de investigadores de la Universidad de Costa Rica está desarrollando un sistema inteligente que ayudará a las personas con problemas en sus movimientos corporales a comunicarse, moverse, observar y tocar objetos mediante un robot.
Según un comunicado de la propia institución, el diseño de esta tecnología toma como base
La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana. Su objetivo es que los cuidadores familiares de enfermos con ELA puedan adquirir los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, evitando los ingresos hospitalarios.
“En la mayoría de los casos,
El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios
En esta era de Internet en la que vivimos el buscador Google se ha convertido en una gran enciclopedia a la que recurrimos para consultar cualquier cosa, y los temas de salud no podían ser menos. Según la CNN en Estados Unidos, la segunda pregunta más buscada durante 2018 fue
Como todos los años, en adEla os pedimos que nos acompañéis para despedir como se merecen a los guerreros que nos han dejado este 2018. Un homenaje muy importante para nosotros con el que también queremos recordar que sigue sin encontrarse una solución para la ELA.
Esta Misa In Memoriam tendrá
Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos
La empresa Braingate publicó los resultados de un nuevo sistema de electrodos que detecta las señales cerebrales y las convierte en comandos que mueven un cursor. Un sistema mediante el cual tres personas tetrapléjicas, dos de ellas con ELA, han sido capaces de usar una tablet.
Para lograr que estas personas
La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución.
Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella
La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España.
Restaurantes, centros de salud, hoteles,
