Varios investigadores del Instituto Karolinska en Suecia y de la Universidad de Milán en Italia han identificado un gen en las neuronas humanas que protege contra la degeneración de las neuronas motoras en las enfermedades como la ELA y la AME (Atrofia Muscular).
El estudio que se publica en la revista
El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.
La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH
El Pleno del Consell ha aprobado un acuerdo marco para el suministro de medicamentos de uso humano utilizados en el tratamiento de las Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los centros dependientes de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública.
Los beneficiarios de este acuerdo son los centros sanitarios dependientes de
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerda que cada año mueren 80.000 personas en España sin la atención que precisan al final de sus vidas debido a la falta de recursos y de unidades especializadas. Por ello, solicitan la misma celeridad con la ley de paliativos que con la
Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero.
Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman
Desde niño, el científico Dimitri Kanevsky tuvo dificultades a la hora de expresarse con el habla debido a un problema de audición. Esta limitación le ha llevado a crear una herramienta que transcribe en tiempo real todo lo que el usuario intenta decir y que puede ayudar a personas en
Desde la empresa Alexion nos informan de que van a iniciar un ensayo clínico en Fase 3 con ravulizumab, un inhibidor de acción prolongada de la parte terminal del sistema del complemento, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Bajo el nombre de CHAMPION-ALS, España será uno de los países que
La disfagia o dificultad a la hora de tragar los alimentos (también líquidos e, incluso, saliva) es uno de los problemas más comunes que presentan los pacientes con ELA o con enfermedades neurológicas. Según datos de la Organización Mundial de Gastroentereología, una de cada 17 personas a lo largo de
El estudio realizado por un equipo multidisciplinar de la facultad de Medicina de la Universidad de Coimbra (Portugal) refleja que la retina podría convertirse en un elemento clave en el diagnóstico precoz del Alzheimer y otras enfermedades relacionadas con la demencia y el sistema nervioso como es el caso de
Hola,
Aupa hi,
que tal estáis ?
os conocí la tarde noche del viernes 21 de junio en Vitoria.
Un madrileño que charló con vosotr@s sobre la enfermedad y su mundo en la puerta del bar El Toloño.
Tenemos un bonito "suvenir" de color verde clorofila que le traje a mi madre para que farde.
Según publica “Nature Medice”, un equipo internacional encabezado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego ha conseguido prevenir el inicio de la enfermedad en un modelo de ratón con ELA, así como bloquear la progresión en aquellos que ya mostraban sus síntomas
A día de hoy, riluzol sigue siendo el “gold standard” en el tratamiento del paciente con ELA; por ello es fundamental asegurar el cumplimiento terapéutico y, por consiguiente, la adherencia al tratamiento de los pacientes en todo momento. Sin embargo, esta adherencia se ve frecuentemente comprometida por los habituales trastornos
Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.
Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:
1. A través de la web
https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en
El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA.
A lo largo de esta
No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates
Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado mes de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país y que la ELA y la distrofia muscular se encuentran entre las
La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada.
Esta aplicación, pensada en
El ayuntamiento de Salamanca ha anunciado que facilitará tarjetas de aparcamiento en zonas de movilidad reducida a enfermos que, en los periodos de agudización de sus dolencias, sufran un agravamiento de su movilidad.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, fibromialgia, lupus o Esclerosis Múltiple, entre otras, son algunas de
Los investigadores de la Universidad de Granada y pertenecientes al Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento han diseñado una prueba que permite detectar la disfagia de una forma prematura. Una prueba que es muy importante y está pensada principalmente para pacientes con disfagia orofaríngea sin problemas cognitivos como los
Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio
El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.
Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la
La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de
Un consorcio internacional, liderado por la investigadora Carmen Fernández desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, va a iniciar un estudio de investigación para conocer el papel de la hormona leptina y el efecto de la regulación de su función para intentar hacerle frente a la ELA.
“Metabolep, una potencial
El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a
Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la
Un equipo internacional de científicos ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal y que podría ser ventajoso en afecciones neurológicas que van desde las Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o Huntington hasta la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular isquémico.
Este equipo de investigación formado por
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, ha destacado como una “necesidad básica” tener los apoyos y un entorno “que no discrimine o excluya” para ejercer la autonomía personal. No obstante ha incidido en que el principal problema a la hora
El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica.
"Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma,
La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.
Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e
Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina
