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adEla se une a la Declaración en apoyo de una atención psicológica especializada en la Sanidad Pública

adEla, junto con 14 asociaciones de pacientes y familiares y 22 sociedades científicas de profesionales sanitarios, ha firmado la Declaración en apoyo de una atención psicológica especializada en hospitales del Sistema Nacional de Salud, elaborada por la AEPCP-Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología.

Esta Declaración destaca el impacto que tiene la atención psicológica en la mejora de la salud de los pacientes, el ahorro de costes y la eficacia de los tratamientos psicológicos para los problemas emocionales, relacionales y de conducta asociados a patologías o condiciones médicas.

Por todo ello, los firmantes de este documento solicitan a las Administraciones Sanitarias Públicas que tengan en cuenta con urgencia:

  1. La Necesidad de mejorar la atención psicológica especializada en los servicios o unidades asistenciales hospitalarias.
  2. Garantizar que la atención psicológica hospitalaria sea realizada de forma coordinada desde el mismo sistema de salud, por los especialistas facultados para ello en el Sistema Nacional de Salud (SNS) según la legislación vigente, facultativos especialistas en Psicología Clínica, de manera que quede asegurada la legalidad, la calidad, integridad y continuidad de la atención psicológica, ya sea esa atención organizada en programas de interconsulta y enlace o con dependencia orgánica de los diferentes servicios asistenciales.
  3. Favorecer que la atención psicológica especializada hospitalaria parta de un análisis preciso de las necesidades de los servicios y unidades asistenciales hospitalarias.
  4. Apoyar que la atención psicológica especializada esté disponible en unidades de hospitalización y ambulatorias (consultas externas y centros comunitarios de atención sanitaria especializada).

Descarga el PDF «DECLARACIÓN EN APOYO DE UNA ATENCIÓN PSICOLÓGICA ESPECIALIZADA EN HOSPITALES DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD»

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Un media de tres años para obtener el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular

Según destaca la Sociedad Española de Neurología (SEN), los pacientes con enfermedades neuromusculares, entre las que se encuentra la ELA, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico. En la actualidad, se calcula que este tipo de patologías afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.

“Aunque existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares, denominadas así porque afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), todas ellas se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Y a pesar de que su origen, la edad de inicio, su curso evolutivo o el grado de discapacidad que generan son diferentes en cada caso, por lo general, estamos hablando de enfermedades crónicas y progresivas que, en la gran mayoría de las ocasiones, comprometen la funcionalidad y la autonomía del paciente y, en algunos casos, acortan su expectativa de vida”, destaca la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Por otro lado, aunque algunas enfermedades de este tipo empiezan a ser cada vez más conocidas por la sociedad, lo cierto es que la mayor parte de patologías neuromusculares son enfermedades raras, con limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Incluso, un 20% aproximadamente de las enfermedades raras que se diagnostican cada año en España conlleva algún tipo de afección neuromuscular.

Normalmente tienen un componente genético, muchas son hereditarias, pueden producirse en cualquier etapa del ciclo vital y, por lo general, no cuentan con un tratamiento específico para su curación aunque eso “no significa que no puedan ser tratadas”, señala la Dra. Muelas.

No obstante, tal y como ella misma explica, “sigue siendo necesario avanzar en mejorar el diagnóstico precoz y favorecer el manejo de estos pacientes por equipos multidisciplinares”. Por este motivo, la SEN considera fundamental implantar Unidades de Enfermedades Neuromusculares o, al menos, contar con un neurólogo experto en estas patologías en todos los hospitales con servicio de Neurología.

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Personas con discapacidad y mayores considerados consumidores vulnerables

Esta es la reclamación que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) realiza al Gobierno, a través del Ministerio de Consumo. De esta forma, las personas con discapacidad y las personas mayores gozarían de una protección más intensa contando con el acompañamiento reforzado de los poderes públicos en la defensa de sus derechos.

Así lo ha planteado este organismo en sus alegaciones en el trámite de consulta pública previa al Anteproyecto de reforma de la Ley General de Consumidores y Usuarios, texto legal en revisión en estos momentos.

La legislación general española de consumidores y usuarios no ha establecido hasta ahora un estatuto de consumidor vulnerable, aquel que por razones sociales, económicas o personales se enfrenta al mercado de bienes, productos y servicios desde una mayor fragilidad. De esta forma, se le dotaría de una protección reforzada a la hora de ejercer sus derechos plenos como consumidor y usuario y se protegería de los abusos y vulneraciones a los que son más proclives.

Dentro de esta nueva categoría legal necesariamente deben estar incluidas las personas con discapacidad y las personas mayores que están más expuestas a la quiebra e infracción de sus derechos por cuanto el mercado de bienes, productos y servicios carece de condiciones de accesibilidad universal, dificultando enormemente su desempeño como consumidores protegidos.

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Aprobada iniciativa para reforzar la atención a la dependencia

La Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso ha aprobado un Proposición No de Ley del Grupo Parlamentario Socialista (GPS) con el objetivo de reforzar la atención a la dependencia.

La portavoz socialista de Derechos Sociales, Sonia Guerra, durante su intervención en el Congreso ha destacado que esta Proposición No de Ley quiere “garantizar la financiación del Sistema de Atención a la Dependencia con una cartera de servicios universal que evite las diferencias territoriales y, por lo tanto, las desigualdades entre ciudadanos y ciudadanas”.

Guerra ha declarado que mejorar la financiación del sistema de atención a la dependencia se dirigiría a reducir las listas de espera, a aprobar una estrategia frente a la soledad no deseada y a elaborar un programa de acreditación de calidad de residencias de mayores, en coordinación con las comunidades autónomas.

Por otro lado, la diputada ha señalado la importancia de “humanizar los cuidados, generando un continuo asistencial” y la necesidad de revisar el modelo actual de atención a personas que precisan cuidados para que disfruten de una vida plena.

Finalmente, Guerra, que aboga por combinar instrumentos y tecnologías que permitan intervenir tanto a nivel preventivo como asistencial, también ha defendido el “empoderamiento de las personas mayores”. De esta forma, la persona en situación de dependencia participa y asume un papel activo en su cuidado con el objetivo de adaptar mejor los servicios a sus necesidades, sus circunstancias de vida y su estado de salud.

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Adela Madrid entre los premiados de la IV Edición de Ayudas al Paciente Vitalaire

Adela Madrid ha sido una de las quince asociaciones premiadas en la Cuarta Edición de las Ayudas al Paciente Vitalaire -actividad específica de terapias respiratorias de Air Liquide Healthcare-. Unos galardones que quieren reconocer la labor de las asociaciones de pacientes respiratorios y que tratan de impulsar las mejores iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los enfermos con patologías respiratorias crónicas.

Las quinces asociaciones premiadas en esta convocatoria recibirán una ayuda económica destinada a financiar proyectos educativos de concienciación o de promoción de la salud.

El jurado compuesto por veintiún expertos y referentes del sector, representantes de SEPAR Pacientes y personal de Air Liquide Healthcare se ha encargado de seleccionar los proyectos ganadores entre un total de 34 candidaturas.

Para ello, han tomado en consideración que fuesen proyectos de calidad que contribuyesen a mejorar las necesidades de los pacientes con enfermedades respiratorias y sus cuidadores. La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, ha colaborado en esta edición como miembro del jurado en un papel consultivo.

Adela Madrid se encuentra entre los premiados dentro de los proyectos de continuidad en la categoría “Programas de apoyo y servicios de apoyo a cuidadores y familiares de pacientes en terapias respiratorias”.

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Avisadores acústicos adaptados para personas con ELA sin movilidad

Los avisadores acústicos son muy prácticos cuando la ELA avanza y la persona pierde la movilidad. Funcionan de forma parecida al timbre de un domicilio, pero de forma portátil, no requiere instalación.

El aparato consta de dos módulos, un timbre que al pulsar envía una señal al módulo receptor. La novedad es que el timbre está adaptado para conectar un pulsador (dispositivo de color rojo en la imagen) súper sensible, de modo que la persona inmóvil lo pueda pulsar con un leve roce de la cabeza o cualquier zona de muy ligera movilidad. La persona con ELA lo podrá pulsar siempre y, por muy poca movilidad que tenga.

Este avisador acústico es muy práctico cuando, debido a las tareas cotidianas, la familia y el paciente no están en la misma habitación. En este contexto, se colocará el pulsador sensible de modo que el paciente lo pueda pulsar en caso de necesidad.

Además, por las noches es tan práctico como necesario. El pulsador rojo se puede poner junto a la cabeza o en cualquier otra zona de muy ligera movilidad, pegado con un velcro en la almohada… Así el cuidador o la pareja podrán descansar de forma relajada, porque el timbre los despertará en caso necesario.

NOTA: Este sistema está indicado para personas que no se mueven.
Si te mueves más o menos, y no tienes problemas para avisar a tus familiares, también puedes usar estos aparatos, pero no requieren estar adaptados para la discapacidad. En estos casos, cualquier avisador de bazar o tiendas económicas chinas, cumplen bien su función y su precio ronda los 6-10 €

Fuente: ELA Andalucía

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Uso indebido de las tarjetas PMR

Como sabéis, las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida son aquellas plazas que cumplen unos requisitos de dimensiones y accesibilidad que le permite su fácil uso y de manera autónoma a personas con deficiencia de movilidad y, para ello, necesitan la Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM). Lamentablemente siempre nos encontramos con personas que hacen un uso indebido de estos espacio y, por ello, no está de más recordar las sanciones que estos actos suponen.

Por un lado, aparcar en estas plazas sin la tarjeta correspondiente conlleva una multa de 200€ más el hipotético gasto derivado del uso de la grúa en caso de que se retire el vehículo del infractor.

Otro de los casos que suelen producirse es que contemos con una Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM) y hagamos un mal uso de ella. El Código Penal castiga con una pena que va desde los seis meses hasta los tres años de prisión, acompañada de una sanción de entre seis y 12 meses, a todo aquel que utilice de forma indebida la tarjeta de aparcamiento.

En este sentido, cabe destacar que la tarjeta es personal e intransferible, por lo que solo puede hacer uso de ella el titular de la misma, bien como conductor o como pasajero. Una sanción que también se haría efectiva en caso de falsificar la tarjeta.

Además, tiene sanción beneficiarse de ella de forma ilegal, ya sea evitando el pago de aparcamiento regulado o la posibilidad de estacionar en zonas de carga y descarga.

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Una combinación de medicamentos podría retrasar el avance de la ELA

Recientemente, la revista New England Journal Medicine ha publicado un estudio de dos estudiantes de la Universidad Brown, Joshua Cohen y Justin Klee, que podría ser prometedor para retardar el avance de la ELA que impide a los pacientes moverse, comer, hablar y respirar.

Esta nueva investigación señala que una combinación de dos medicamentos retarda cerca de seis semanas el avance de la parálisis provocada por la ELA, en un periodo aproximado de seis meses, mas o menos un 25 por ciento más que el placebo. En promedio, los pacientes a los que se les administró un placebo se deterioraron en 18 semanas mientras que quienes recibieron el tratamiento no alcanzaron ese estado hasta 24 semanas después. Así lo manifestó Sabrina Paganoni, directora de la investigación y especialista en medicina neuromuscular en el Centro Healey & AMG para la ELA del Hospital General de Massachusetts.

Este estudio de ELA recibió el nombre de Centaur y fue realizado en todo Estados Unidos por destacados investigadores de esta enfermedad e incluyó pacientes que desarrollaron síntomas en los 18 meses anteriores al ensayo y se vieron afectados en al menos tres regiones del cuerpo. Dos tercios recibieron esta combinación de medicamentos que se bautizó con el nombre de AMX0035, un polvo de sabor amargo que mezclaron con agua, para beber o ingerir a través de una sonda de alimentación, dos veces al día.

Los investigadores afirman que algunos pacientes experimentaron efectos secundarios gastrointestinales como náuseas y diarrea pero, después de tres semanas, esos efectos disminuyeron en gran medida y, en general, el medicamento era seguro.

En la mayoría de los indicadores secundarios, que incluyen la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y si los pacientes estuvieron hospitalizados, el AMX0035 funcionó mejor que el placebo, pese a que no fue significativo en términos estadísticos. Otro indicador, un biomarcador de degeneración neuronal, no pareció verse afectado de manera significativa. Algunos pacientes murieron en ambos grupos, pero los expertos mencionaron que para reconocer el efecto sobre la mortalidad se debe realizar una evaluación durante un periodo más extenso.

El objetivo era reducir la disminución en una escala de 48 puntos que clasifica 12 capacidades físicas, entre ellas, caminar, hablar, tragar, vestirse, escribir a mano y respirar. Durante 24 semanas, los pacientes que recibieron el placebo disminuyeron 2,32 puntos más que los que tomaron la combinación de medicamentos. Las habilidades motoras finas fueron las más beneficiadas.

No obstante, los expertos en la materia se han mostrado cautelosos con este avance y han evitado sobrevalorar los resultados al señalar que no había pruebas de que el medicamento mejorase la enfermedad del paciente ni de que detuviera el deterioro. El estudio evaluaba la seguridad y eficacia en la fase dos de un ensayo con 137 participantes, que no era tan grande ni duraba tanto como muchas pruebas en fase tres, que casi siempre son necesarias para recibir una aprobación normativa. Tanto los científicos como los propios autores destacan que aún se necesitan realizar más pruebas.

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Decimos adiós al deportista granadino Jorge Abarca

El deportista y activista granadino, Jorge Abarca Hernández, ha fallecido tras siete años de intensa lucha contra la ELA. Intensa, porque desde que Jorge recibió el diagnóstico de su enfermedad no dejó de implicarse constantemente en actividades con su bicicleta adaptada para conseguir fondos y avanzar en la investigación de la ELA.

En su antebrazo, un tatuaje con el lema “Muero por vivir”, le recordaba constantemente la carrera de fondo a la que nos enfrentamos todos. En julio de 2013 le diagnosticaron ELA y, con su gran espíritu deportivo, no solo recaudó fondos para la investigación también luchó para dar a conocer la enfermedad a través de numerosas actividades que realizaba de la mano de los ayuntamientos de la provincia de Granada, la Diputación o entidades como Caja Rural y el Granada Club de Fútbol.

Su fuerza era tan grande que llegó a hacer el Camino de Santiago dos veces para después apostar por formatos como el tándem y el triciclo adaptado que le llevaron a coronar puertos de montaña increíbles.

El deporte ha estado presente a lo largo de toda su vida y, después de una carrera amateur en el fútbol, se lanzó al pádel y a las carreras de montaña. Fue en este momento cuando la enfermedad irrumpió en su vida.

«He estado realizando toda la actividad física que me ha permitido mi dolencia, me he marcado retos deportivos con el único fin de dar visibilidad y recaudar fondos para el fomento de la investigación de esta cruel enfermedad”.

D.E.P.

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COCEMFE firma un convenio de colaboración con GAES

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica – COCEMFE acaba de firmar un convenio de colaboración con GAES con el objetivo de unir sinergias para mejorar las condiciones de vida de las personas con dificultad auditiva y para que puedan informarse y proveerse de las soluciones y servicios que ofrece esta firma a través de su Área Social.

Las personas beneficiarias de este acuerdo son las que integran el movimiento Asociativo, las personas trabajadoras del mismo y sus familias.

La oferta incluye:

  • Revisión y estudio auditivo gratuito.
  • Prueba de audífonos gratis y sin compromiso de compra hasta 30 días.
  • Descuento de un 35% en audífonos de última tecnología.
  • Pilas gratis durante 3 años (90 pilas por audífono).
  • 20% descuento en sistemas de comunicación (cascos TV, despertadores, teléfonos, etc.).
  • 30% descuento en protección auditiva (tapones a medida de ruido y agua).
  • 50% descuento en moldes.
  • 35% descuento en reparaciones.
  • Financiación personalizada.
  • 3 años de garantía de los audífonos.
  • Audífono de sustitución de la misma gama en caso de reparación.

Cómo acceder a la oferta:

El interesad@ deberá identificarse en el gabinete (previa cita) como miembro, trabajador o familiar de COCEMFE.

Para consultar los centros y conocer el gabinete más cercano accede a:
https://www.gaes.es/nuestros-centros-auditivos

Para cualquier duda puede contactar en el teléfono gratuito 900 374 474 o en el correo electrónico es-infoareasocialGAES@amplifon.com

 

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