Categoría : Voluntariado

Home/Archivo por categoría Voluntariado

¿Conoces a un SUPERCUIDADOR?

Ya podemos enviar nuestras candidaturas para la VI Edición de los Premios SUPERCUIDADORES que tienen como objetivo reconocer tanto la labor de las personas físicas como de las jurídicas por su trabajo y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, que sufren algún tipo de enfermedad o en situación de discapacidad/dependencia.

Desde la Organización están completamente convencidos de que este año, debido a la crisis sanitaria y mundial producida por la COVID-19, se espera recibir un mayor número de candidaturas ya que seguro que muchos de nosotros conocemos multitud de ejemplos de personas físicas y entidades públicas y privadas que seguro que son dignas de reconocimiento por su gran labor de ayuda.

Cada edición, los Premios SUPERCUIDADORES han ido adquiriendo una mayor relevancia que se refleja en un mayor número de candidaturas. Así, por ejemplo, en 2015 se presentaron 85 candidatos mientras que el año pasado se alcanzaron las 191 candidaturas.

Puedes consultar las bases de estos premios y presentar tus candidatos en https://bit.ly/30rrMfM

Continuar leyendo

Pautas de nuestra psicóloga, Diana Vasermanas, para mantener nuestra salud emocional mental

Soy Diana Vasermanas, psicóloga de nuestra Asociación y como tal, me pongo en contacto con vosotros para transmitiros un mensaje de apoyo y algunas sugerencias que contribuyan a perseverar en el gran esfuerzo que estáis haciendo para afrontar la crisis generada por el COVID 19 y a cumplir con las medidas dispuestas por las autoridades sanitarias.

A nadie se nos escapa que quienes lleváis ya tiempo viviendo y conviviendo con la ELA, sois verdaderos expertos en el afrontamiento de la adversidad, pero también que las actuales circunstancias han creado un estresante marco que aumenta las sensaciones de indefensión de un modo inusual.

Por ello es normal que todos nos sintamos abrumados por emociones y reacciones que puede resultarnos difícil gestionar, o que incluso descarguemos con quienes estamos conviviendo, con independencia del cariño y respeto que nos profesemos.

Entre estas emociones y reacciones me gustaría destacar la ANSIEDAD y el MIEDO, que si bien puede ayudarnos a estar alerta y cuidarnos, también se asocian a noticias o informaciones que nos recuerdan nuestra vulnerabilidad.

También tendremos sentimientos de IMPOTENCIA, RABIA y FRUSTRACIÓN por no poder actuar como haríamos en otras circunstancias; reacciones de ENFADO por situaciones que nos molesten, o momentos en los que sentiremos el peso de la SOLEDAD.

Estos sentimientos dejan abiertas las puertas de la TRISTEZA ante las pérdidas propias o ajenas, y también la puerta de la CULPA por creer que desde la condición de enfermos de ELA somos una carga para nuestra familia o que, como familiares, no estamos dando a nuestro ser querido todo el apoyo o cuidados que necesita

Estas emociones son inevitables y normales en momentos de grandes crisis. Pero es necesario que intentemos no dejarnos llevar o desbordar por ellas, y que desarrollemos algunas estrategias que nos ayuden a gestionarlas y a reducir sus efectos perjudiciales.

Un primer paso es identificar las emociones y admitirlas de una manera empática y considerada, en nosotros y en los demás. Incluso hablar con otros sobre lo que sentimos. Seguramente haya emociones y pensamientos compartidos, y comunicarlo incrementa el sentido de pertenencia.

También recordar que lo que sentimos no siempre refleja lo que está ocurriendo: podemos sentirnos culpables, pese a no haber hecho nada malo, o a no poder hacer más de lo que ya estamos haciendo. Muchas veces, la culpa tiene que ver con una excesiva autoexigencia que, en estos momentos, es conveniente relativizar. Todos estamos haciendo las cosas lo mejor que podemos, seguramente mucho mejor de lo que podemos.

Es importante que pongamos el foco en lo que sí hacemos, por nosotros, por nuestros seres queridos y por la comunidad, sobre todo cuidándonos y cuidando de nuestras familias, y que lo valoremos de manera positiva, que “nos pongamos las medallas por hacerlo”, aunque sintamos que no lo estamos haciendo tan bien como nos gustaría.

Para ello, todos los días al irnos a dormir, podemos escribir, verbalizar o recordar al menos 3 cosas positivas que hayamos hecho. Por supuesto que vale apuntar cosas relacionadas con cuidar de nosotros y de los demás; con haber cumplido con alguna obligación, con haber ayudado a alguien; con haber dedicado una sonrisa, haber dado las gracias, haber tenido paciencia o preguntarle al otro cómo está, para que pueda expresarse y sentir nuestro apoyo. También, podemos pensar en algo positivo que nos gustaría hacer al día siguiente.

Esto nos ayudará a generar pensamientos positivos que contrarresten los negativos o catastrofistas que suelen estar detrás del malestar emocional y las preocupaciones.

Otras maneras de ayudarnos a pensar positivamente, es intentar “racionalizar” miedos y preocupaciones, y recordar las habilidades y recursos que ya hemos desarrollado para afrontar las dificultades. Os animamos a hacerlo para fortalecer vuestra autoestima y la creencia interna de que podemos superar este reto con eficacia.

No olvidemos reservar algunos momentos del día o de la semana para hacer algo de ejercicio, o para practicar alguna técnica de relajación, para seguir las clases de yoga, y para hacer solos o en familia aquello que nos gusta y nos distrae; para comer algo que nos apetezca, y para mimarnos y mimar a quienes están a nuestro lado con un masaje, un abrazo o un cumplido. Podemos hacer una lista de actividades que nos gustan: cocinar, escuchar música, bailar, ver alguna serie, leer, practicar un hobby, para realizarlas cuando necesitemos animarnos.

Pese al confinamiento, es necesario procurar mantener el contacto con otras personas que apreciamos, escribirles, llamarlas, mandarles algún mensaje, como manera de sentirnos cerca y darnos apoyo mutuamente.

Pero todo ello sin agobiarnos o culparnos si no podemos mantener una rutina de actividades u horarios, pues en estos momentos es muy difícil.

Otra estrategia es recurrir al humor, que ayuda a generar endorfinas, a distendernos y a distraernos de lo que está pasando.

Estas recomendaciones no son fórmulas infalibles, solo intentan recordar la importancia de las pequeñas grandes cosas que podemos y sabemos hacer para afrontar esta situación de gran estrés, preservando nuestra salud física y emocional, y la convivencia con los nuestros. No podemos controlar ni prever lo que vaya a ocurrir, pero sí valorar que estamos haciendo lo que está en nuestras manos para cuidarnos y cuidar de nuestros seres queridos, para solucionar las dificultades y tomar decisiones a medida que las cosas vayan sucediendo.

La empatía, la tenacidad y la paciencia, son cualidades que el colectivo de afectados por la ELA conoce perfectamente, y que le ayudan a desarrollar esa RESILIENCIA tan necesaria para adaptarse positivamente ante las adversidades.

En este desafío no estáis solos; el Equipo Directivo y Multidisciplinar, así como el Voluntariado de ADELA está junto a vosotros para apoyaros en lo que necesitéis.

Os enviamos un gran abrazo y mucho ánimo. Entre todos lo conseguiremos.

Continuar leyendo

Libro “Comiendo con ELA”

La paciente María José Díaz, con la colaboración de la Unidad Multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (Umela), ha elaborado el libro “Comiendo con ELA” que recopila recetas tradicionales adaptadas a pacientes con distintas enfermedades y que presentan disfagia, dificultad para tragar.

La enfermera de Nutrición de la Unidad, Socorro Leyva, se ha encargado de coordinar este libro que también cuenta con el apoyo del Colegio de Enfermería de Granada, que ha sufragado la edición de medio millar de ejemplares que serán donados.

Según manifestó la autora de este libro, el objetivo es ayudar a otros pacientes con disfagia a poder seguir comiendo “con seguridad y disfrute”.

Para ello, los platos están adaptados a personas que padecen enfermedades como alzheimer o cáncer, que han sufrido un ictus o que requieren una alimentación especial. Por este motivo, todas las recetas pasan por un fase de trituración, tratando de conseguir siempre un textura sabrosa y apetitosa.

La presentación del libro, que tuvo lugar en el Hospital San Cecilio de Granada, coincidió con el primer aniversario de la unidad especializada en la atención de pacientes de ELA.

Continuar leyendo

Convenio de colaboración con Parkinson Villarrobledo (Albacete)

Nuestra Asociación tiene firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de familiares y enfermos de parkinson y otras patologías degenerativas (Parkinson Villarrobledo) en Albacete.

Gracias a este convenio, hasta el año 2025, los pacientes con ELA de la zona que pertenezcan a nuestra Asociación podrán beneficiarse de las terapias en las áreas de logopedia y fisioterapia, así como de ayuda a domicilio a precios reducidos.

Este convenio, por tanto, tendrá como objetivo hacer llegar servicios profesionales de asistencia personal a los afectados de ELA beneficiarios de adEla que, en caso de ser también socios de Parkinson Villarrobledo, tendrán una mayor reducción en el coste que supone para las familias este tipo de tratamientos.

Estos servicios serán llevados a cabo por profesionales de Parkinson Villarrobledo, tanto dentro de su centro Neurovilla (Centro de Rehabilitación Neurológica) como en el domicilio de las personas con ELA, siendo cada sesión de entre 45 y 60 minutos.

Si quieres beneficiarte de este convenio, puedes contactar con nosotros en el 91 311 35 30 o a través del correo trabajosocialmadrid@adelaweb.com.

Continuar leyendo

El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Crecer contigo, nuestra esperanza

Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero.

Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Esta campaña no solo se desarrolló en el ámbito nacional sino que mantuvo la misma línea que la promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Ambas organizaciones luchan por procesos de diagnóstico similares, independientemente del tipo de patología y lugar donde habite el paciente y pueda así recibir el tratamiento más eficaz.

En la actualidad, más de 70 empresas, instituciones y fundaciones forman parte de la Red de Entidades Solidarias que muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad de baja prevalencia.

 

Continuar leyendo

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.

Buenas noticias sobre nuestros servicios en Adela Madrid

Hace poco, el Consejo de Gobierno autorizó la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid mediante el cual se nos concedía una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a los pacientes con ELA. El importe total de esta ayuda ascendía a un total de 140.000 euros para este ejercicio de 2019.

Gracias a este nuevo apoyo que recibimos de por parte de la Comunidad de Madrid, así como a otras pequeñas subvenciones y donativos privados adicionales que tenemos previstos, podemos incrementar los servicios que en este momento estáis recibiendo en Adela Madrid.

En principio el aumento se mantendrá hasta finales del mes de noviembre (porque tenemos que justificar el gasto en la primera quincena de diciembre) o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones adicionales a las que estáis recibiendo, siempre dependiendo del número de afectados que las reciban, podrían ser:

Fisioterapia 5 sesiones al mes.
Logopedia 1 sesión semanal.
Psicología 1 sesión al mes.
Cuidadores hasta cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya está organizando y coordinando las agendas con los pacientes y los profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y estás interesado en recibir estos servicios, por favor, envíanos un correo a gerencia@adelaweb.com

Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20 y 30 de mayo.

El curso se impartirá en la sede de la Asociación (calle Emilia, 51. Madrid) y contará con la participación de diversos profesionales expertos en sus áreas específicas de formación.

Desde las 16:00 hasta las 20:00h., los asistentes tendrán el siguiente programa de estudio:

Lunes, 20 de mayo
Trabajo Social / Ana Dolores Moreno.

Miércoles, 22 de mayo
Terapia Ocupacional / Yolanda Gonjar.

Jueves, 23 de mayo
Cuidar al cuidador / Isabel Blázquez.

Viernes, 24 de mayo
Logopedia / María José Camacho.

Lunes, 27 de mayo
Psicología / Diana Vasermana.

Miércoles, 28 de mayo
Enfermería / Pablo Jiménez y Cristina.

Jueves, 29 de mayo
Fisioterapia / Raúl Escudero.

Viernes, 30 de mayo
EXAMEN

El precio de este curso para cuidadores es de 10 € por persona y para apuntarte debes rellenar la hoja de inscripción que puedes descargar aquí y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com