Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina agravándolas y desgastando tanto al paciente como a sus allegados. Tanto es así que algunos pacientes, concretamente 1 de 5, deciden acudir a la sanidad privada.

Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves, llegando a implicar alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Además, un amplio porcentaje de estas personas experimenta dolores crónicos.

Otra gran dificultad a la que tienen que hacer frente quienes padecen estas enfermedades minoritarias es su diagnóstico tardío dada la complejidad que conllevan estas enfermedades. Un periodo de tiempo que en muchos casos se alarga aún más por las listas de espera y la masificación que pueden presentar los Servicios Públicos de Salud. Por otro lado, en estos casos el asesoramiento genético es importantísimo pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas (el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros).

Finalmente se estima que el desembolso medio por familia donde hay un enfermo que padece una enfermedad rara es de alrededor de unos 350 euros anuales que se destinan a medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia a domicilio, etc.

Todos estos datos obtenidos a través de un estudio realizado por el comparador de seguros, Acierto.com, concluyen en que estas situaciones hacen que 1 de cada 5 pacientes prefieran recurrir a la sanidad privada.