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Protocolo de actuación para los pacientes con ELA en Galicia

La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Según señaló el consejero de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, el objetivo de crear un proceso asistencial único es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padecen este enfermedad a través de una “atención multidisciplinar, experta y personalizada”.

Este protocolo, pionero a nivel estatal, debe en primer lugar “definir una vía clínica del ELA y establecer los tiempos máximos recomendados” desde el diagnóstico precoz, la confirmación del mismo, la evolución de la enfermedad, el seguimiento del paciente y la fase final de la dolencia.

Estas medidas de actuación unificadas son el resultado del trabajo conjunto de 33 expertos en la enfermedad y representantes de asociaciones de pacientes que luchan para impulsar las consultas de acto único en todos los centros sanitarios públicos y simplificar los trámites administrativos para que no se superen los tiempos máximos recomendados en la realización de las pruebas.

La Fundación Luzón organiza su I Congreso Internacional de ELA – CincELA

El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.

Dos jornadas en las que la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, destacó que aunque a día de hoy la ELA es una patología que no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. Sin embargo, según los datos que aportó, existen poco más de una treintena de protocolos o procedimientos dedicados a la ELA, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no están presentes en todas las Comunidades Autónomas. Los pacientes de Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias se enfrentan a la enfermedad sin este tipo de consultas multidisciplinares.

En el plano científico, Alberto García Redondo (director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre), Rosario Osta (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón) y María José Arregui (vicepresidenta de la Fundación Luzón) señalaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito internacional para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que necesitan los pacientes, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, se sigue avanzando en otras líneas de investigación con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.

Tampoco faltó en esta reunión la presencia y visión de los afectados y sus asociaciones, como es el caso de Alejandro Bayo que insistió en la importancia de que la sociedad conozca la ELA en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Asimismo, Bayo también reclamó el acceso a mejores cuidados con independencia del lugar de residencia y denunció la cobertura insuficiente que tiene la Ley de Dependencia en lo relativo a los pacientes con ELA.

Documentación adicional del congreso

La Unidad de ELA de Salamanca atiende a 26 pacientes con ELA

El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad específica para atender los casos de ELA desde hace año y medio. En la actualidad, 26 pacientes se benefician de esta atención médica conjunta y coordinada.

Esta consulta multidisciplinar está formada por el coordinador, Tomás López Alburquerque (neurólogo), la enfermera gestora de casos clínicos, Maxi Santamartina, y una serie de médicos de distintas especialidades relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Según comenta el doctor López Alburquerque, al trabajar todos en equipo, se evitan desplazamientos innecesarios pues el paciente puede ver a los médicos de distintas especialidades en una misma jornada.

La unidad cuenta con neumólogos, endocrinos, foniatras, la participación de la Unidad de Disfagia dentro del servicio de Otorrinolaringología, servicio de Rehabilitación y la atención psicosocial del servicio de Cuidados Paliativos de Los Montalvos. Ruth Martín, la psicóloga que les atiende, explica que no sólo se valora el impacto emocional que tiene la enfermedad en el paciente y en su entorno, sino que también es muy importante analizar “las barreras arquitectónicas, la evolución de la enfermedad, el apoyo familiar, social, las expectativas que tiene de futuro, las estrategias de afrontamiento, los miedos, los temores del paciente como del resto de la familia, etc.”.

El doctor López Alburquerque destaca la importancia de un diagnóstico rápido. Por eso, “la primera consulta de cualquier paciente con sospecha de ELA se ve en la primera semana y en los 15 días siguientes, le hacemos el diagnóstico y los estudios neurofisiológicos, que es una de las pruebas complementarias más importantes para el diagnóstico, y la electromiografía, que se la hacemos dentro de la misma unidad”, añade. Con todas las pruebas, a las dos o tres semanas como mucho, el paciente ya recibe el diagnóstico.

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo:

Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

Los auriculares que pueden leer tu mente

Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.

Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma.

El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos.

El dispositivo se conecta a través de Bluetooth a un ordenador que se comunica directamente con un servidor capaz de interpretar las señales para determinar qué palabras articula el usuario en su cabeza.

Aunque este proyecto está en una fase experimental muy primaria y aún hay que solucionar y corregir errores, lo cierto es que puede ser una herramienta de gran utilidad para personas que presentan dificultades de movilidad. Gracias a él se podrían realizar acciones como cambiar de canal o de vídeo sin siquiera movernos.

El HUCA logra los primeros diagnósticos de enfermos neuromusculares con un test genético

La nuevas pruebas de secuenciación masiva implantadas en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) han permitido diagnosticar a cuatro enfermos neuromusculares. Desde el centro hospitalario destacan los grandes beneficios de esta nueva tecnología de análisis genético que acelera el diagnóstico sin aumentar el trabajo ni el coste.

El complejo sanitario de Oviedo ya ha podido estudiar a veinte pacientes con este sistema que permite identificar con gran precisión un puñado de enfermedades neuromusculares de notable gravedad. Precisamente, gracias a esa exactitud se ha podido descubrir la mutación causante de la enfermedad en cuatro casos distintos.

Unos datos que el HUCA ofreció en una jornada dedicada a las patologías neuromusculares en la que se abordaron las novedades en torno al diagnóstico y el tratamiento de las mismas. Un grupo de enfermedades entre las que se encuentra la ELA y unas 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular. Todas ellas se caracterizan por la pérdida de fuerza.

La pruebas de secuenciación masiva permiten analizar el ADN de la persona tras una simple extracción de sangre. En el caso de las enfermedades neuromusculares suelen ser muy eficaces porque la mayoría de estas patologías son hereditarias, es decir, tienen una base genética.

En enero de 2018, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HUCA comenzó a estudiar los primeros pacientes con esta nueva tecnología. No obstante, hace un año se inició el proceso para la implantación de test masivos de enfermedad neuromuscular en el Principado de Asturias.

Nuevo espacio de información y apoyo psicológico para pacientes de ELA en Alicante

El Hospital Universitario Sant Joan de Alicante cuenta con un nuevo espacio de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con ELA y sus familiares. Mar Luri, enfermera gestora de casos del centro, se encarga de coordinar esta área que nace fruto de la colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).

Según anunció el propio Hospital en un comunicado, con este nuevo punto informativo se pretende complementar la labor de la Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona/ELA. Una consulta que fue creada en junio del año 2017 y en la que intervienen especialidades como rehabilitación, neumología o neurología, entre otras.

Este servicio se encuentra ubicado en el vestíbulo principal del Hospital y está disponible el primer jueves de cada mes. En ella, el psicólogo de ADELA-CV, Pedro Olmedo ofrece su ayuda y asesoramiento tanto para los pacientes afectados por esta enfermedad como para sus familiares.

El Departamento de Salud del Hospital también quiere que esta iniciativa sirva para fomentar la divulgación y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, dirigida no sólo a los que la padecen, sino a la sociedad en general.

 

Stephen Hawking nos dice adiós a los 76 años

El pasado 14 de marzo, el mundo amanecía con una noticia triste: el fallecimiento del físico teórico, Stephen Hawking. Uno de los científicos más relevantes de nuestro siglo y, para nosotros, uno de los pacientes que más visibilidad ha dado a nuestra enfermedad.

Con tan sólo 21 años recibió la noticia de que padecía ELA y, a pesar de que los médicos le daban dos años de vida, rompió todas las predicciones y vivió 54 años con la enfermedad. No lo tuvo fácil porque la Esclerosis Lateral le dejó en una silla de ruedas, le robó la voz y redujo su control físico al mínimo.

Pero ninguna de estas adversidades pudo frenar la mente de este genio que pasará a la historia por su trabajo sobre los agujeros negros y por intentar unificar dos grandes teorías de la física, la de la relatividad y la de la física cuántica.

Su intelecto se mezcló con un gran sentido del humor y una fuerza desbordante. Un cóctel que le llevó a viajar por todos los continentes, ofrecer charlas y conferencias y redactar varios artículos y libros con los que popularizó las ciencias y las matemáticas.

Al recibir el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989 vino a España y, durante esa visita, aprovechó para conocer nuestra Asociación y las distintas labores que realizamos. Para nosotros fue todo un honor acoger a una persona tan llena de sabiduría pero también de interés y curiosidad por conocer todo lo que hacíamos en adEla. Incluso nos cedió su imagen para poder utilizarla en folletos y posters informativos.

Una de los aspectos que más llaman la atención de Stephen Hawking es su desafío constante a sus límites, tanto en lo profesional como en lo personal. Su vida es toda una aventura en la que incluso para celebrar sus 60 años se subió a un globo aerostático y, cinco años después, probó la gravedad cero a bordo de un Boeing 727. También se casó dos veces y fue padre de tres hijos.

No tenemos más remedio que decir adiós a este genio, que nos dejó cumplidos los 76 años, y que ha sido capaz de desafiar a la ciencia y se ha mostrado imparable ante la ELA. Desde adEla queremos dar nuestras condolencias a la familia y a los científicos, amigos, compañeros de trabajo y alumnos que han tenido la oportunidad de conocer de cerca a Stephen Hawking.

La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el largometraje “La Teoría del todo”, centrada en la vida del científico Stephen Hawking recientemente fallecido de ELA, y se realizará un coloquio que contará con la presencia de diversos representantes de nuestra Asociación.

El Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª Planta) acoge este ciclo cuyo programa refleja la necesidad de abordar aspectos psicológicos y neuropsicológicos presentes como síntomas específicos y/o asociados a 4 patologías específicas: la ELA, El Alzheimer, la Corea de Hunttington y el Parkinson.

Fomentar las buenas prácticas en el trato con los pacientes y los familiares y destacar la importancia del apoyo emocional en las distintas etapas de estas patologías son los objetivos que busca este cine fórum para los profesionales socio-sanitarios y estudiantes de las distintas áreas de Medicina que decidan acercarse a disfrutar de estas proyecciones.

Una vez finalizado cada largometraje se llevará a cabo una mesa redonda entre profesionales de la Psicología y otras áreas con experiencia en estas patologías, afectados y representantes de distintas Asociaciones para sensibilizar a los asistentes sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Importante: Aunque el ciclo es gratuito, se necesita inscribirse previamente. Puedes inscribirte pinchando aquí

Acceso al programa completo