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Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

Los auriculares que pueden leer tu mente

Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.

Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma.

El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos.

El dispositivo se conecta a través de Bluetooth a un ordenador que se comunica directamente con un servidor capaz de interpretar las señales para determinar qué palabras articula el usuario en su cabeza.

Aunque este proyecto está en una fase experimental muy primaria y aún hay que solucionar y corregir errores, lo cierto es que puede ser una herramienta de gran utilidad para personas que presentan dificultades de movilidad. Gracias a él se podrían realizar acciones como cambiar de canal o de vídeo sin siquiera movernos.

El HUCA logra los primeros diagnósticos de enfermos neuromusculares con un test genético

La nuevas pruebas de secuenciación masiva implantadas en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) han permitido diagnosticar a cuatro enfermos neuromusculares. Desde el centro hospitalario destacan los grandes beneficios de esta nueva tecnología de análisis genético que acelera el diagnóstico sin aumentar el trabajo ni el coste.

El complejo sanitario de Oviedo ya ha podido estudiar a veinte pacientes con este sistema que permite identificar con gran precisión un puñado de enfermedades neuromusculares de notable gravedad. Precisamente, gracias a esa exactitud se ha podido descubrir la mutación causante de la enfermedad en cuatro casos distintos.

Unos datos que el HUCA ofreció en una jornada dedicada a las patologías neuromusculares en la que se abordaron las novedades en torno al diagnóstico y el tratamiento de las mismas. Un grupo de enfermedades entre las que se encuentra la ELA y unas 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular. Todas ellas se caracterizan por la pérdida de fuerza.

La pruebas de secuenciación masiva permiten analizar el ADN de la persona tras una simple extracción de sangre. En el caso de las enfermedades neuromusculares suelen ser muy eficaces porque la mayoría de estas patologías son hereditarias, es decir, tienen una base genética.

En enero de 2018, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HUCA comenzó a estudiar los primeros pacientes con esta nueva tecnología. No obstante, hace un año se inició el proceso para la implantación de test masivos de enfermedad neuromuscular en el Principado de Asturias.

Nuevo espacio de información y apoyo psicológico para pacientes de ELA en Alicante

El Hospital Universitario Sant Joan de Alicante cuenta con un nuevo espacio de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con ELA y sus familiares. Mar Luri, enfermera gestora de casos del centro, se encarga de coordinar esta área que nace fruto de la colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).

Según anunció el propio Hospital en un comunicado, con este nuevo punto informativo se pretende complementar la labor de la Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona/ELA. Una consulta que fue creada en junio del año 2017 y en la que intervienen especialidades como rehabilitación, neumología o neurología, entre otras.

Este servicio se encuentra ubicado en el vestíbulo principal del Hospital y está disponible el primer jueves de cada mes. En ella, el psicólogo de ADELA-CV, Pedro Olmedo ofrece su ayuda y asesoramiento tanto para los pacientes afectados por esta enfermedad como para sus familiares.

El Departamento de Salud del Hospital también quiere que esta iniciativa sirva para fomentar la divulgación y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, dirigida no sólo a los que la padecen, sino a la sociedad en general.

 

Stephen Hawking nos dice adiós a los 76 años

El pasado 14 de marzo, el mundo amanecía con una noticia triste: el fallecimiento del físico teórico, Stephen Hawking. Uno de los científicos más relevantes de nuestro siglo y, para nosotros, uno de los pacientes que más visibilidad ha dado a nuestra enfermedad.

Con tan sólo 21 años recibió la noticia de que padecía ELA y, a pesar de que los médicos le daban dos años de vida, rompió todas las predicciones y vivió 54 años con la enfermedad. No lo tuvo fácil porque la Esclerosis Lateral le dejó en una silla de ruedas, le robó la voz y redujo su control físico al mínimo.

Pero ninguna de estas adversidades pudo frenar la mente de este genio que pasará a la historia por su trabajo sobre los agujeros negros y por intentar unificar dos grandes teorías de la física, la de la relatividad y la de la física cuántica.

Su intelecto se mezcló con un gran sentido del humor y una fuerza desbordante. Un cóctel que le llevó a viajar por todos los continentes, ofrecer charlas y conferencias y redactar varios artículos y libros con los que popularizó las ciencias y las matemáticas.

Al recibir el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989 vino a España y, durante esa visita, aprovechó para conocer nuestra Asociación y las distintas labores que realizamos. Para nosotros fue todo un honor acoger a una persona tan llena de sabiduría pero también de interés y curiosidad por conocer todo lo que hacíamos en adEla. Incluso nos cedió su imagen para poder utilizarla en folletos y posters informativos.

Una de los aspectos que más llaman la atención de Stephen Hawking es su desafío constante a sus límites, tanto en lo profesional como en lo personal. Su vida es toda una aventura en la que incluso para celebrar sus 60 años se subió a un globo aerostático y, cinco años después, probó la gravedad cero a bordo de un Boeing 727. También se casó dos veces y fue padre de tres hijos.

No tenemos más remedio que decir adiós a este genio, que nos dejó cumplidos los 76 años, y que ha sido capaz de desafiar a la ciencia y se ha mostrado imparable ante la ELA. Desde adEla queremos dar nuestras condolencias a la familia y a los científicos, amigos, compañeros de trabajo y alumnos que han tenido la oportunidad de conocer de cerca a Stephen Hawking.

La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el largometraje “La Teoría del todo”, centrada en la vida del científico Stephen Hawking recientemente fallecido de ELA, y se realizará un coloquio que contará con la presencia de diversos representantes de nuestra Asociación.

El Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª Planta) acoge este ciclo cuyo programa refleja la necesidad de abordar aspectos psicológicos y neuropsicológicos presentes como síntomas específicos y/o asociados a 4 patologías específicas: la ELA, El Alzheimer, la Corea de Hunttington y el Parkinson.

Fomentar las buenas prácticas en el trato con los pacientes y los familiares y destacar la importancia del apoyo emocional en las distintas etapas de estas patologías son los objetivos que busca este cine fórum para los profesionales socio-sanitarios y estudiantes de las distintas áreas de Medicina que decidan acercarse a disfrutar de estas proyecciones.

Una vez finalizado cada largometraje se llevará a cabo una mesa redonda entre profesionales de la Psicología y otras áreas con experiencia en estas patologías, afectados y representantes de distintas Asociaciones para sensibilizar a los asistentes sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Importante: Aunque el ciclo es gratuito, se necesita inscribirse previamente. Puedes inscribirte pinchando aquí

Acceso al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad

El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico se centra en cómo el estudio de los genes permite profundizar continuamente en la aparición y evolución de esta enfermedad.

En la actualidad, los avances técnicos producidos fundamentalmente desde los años 90 han permitido descubrir más de 40 genes relacionados directamente con la ELA. Una vía de estudio muy compleja que requiere tiempo pero que poco a poco va permitiendo descubrir por qué mueren las células motoras en esta patología. Todos estos hallazgos son los que pueden guiar a que en un futuro se diseñen tratamientos eficaces y personalizados.

A lo largo de este encuentro monográfico descubriremos cómo la genética está íntimamente relacionada y permite avanzar en el conocimiento de otros campos tales como:

  • Hallazgo de biomarcadores que permitan realizar un diagnóstico más rápido.
  • Creación de modelos experimentales más específicos que logren el desarrollo de terapias eficaces.
  • Encontrar las causas genéticas que desencadenan la ELA así como los factores externos que facilitan su aparición.
  • Intentar modificar de forma directa o indirecta las alteraciones genéticas de la ELA para evitar que progrese la enfermedad.

Esta jornada informativa contará con la presencia de importantes figuras de panorama internacional y nacional como los Doctores Landers, Al Chalabi, Azzouz, López de Munain o las doctoras Fátima Bosch, Bendotti y Gallo. Además también participarán la Doctora Ana Cristina Calvo (quien coordinará cada uno de los bloques), la Doctora Charo Osta como ponente, la Doctora Carmen Vela (Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, MINECO) y Jesús Fernández Crespo (Director General del Instituto de Salud Carlos III).

Acceder al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento
5 de abril de 2018
Horario de 10:00 a 17:00h.
Salón Principal Fundación Ramón Areces
c/Vitruvio, 5. 28006. Madrid
Asistencia gratuita
Aforo limitado
Interpretación simultánea

Inscripciones

¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA que tendrá lugar entre el 9 y 18 de abril.

La sede de adEla (c/Emilia 51. Madrid) acogerá esta formación en la que distintos profesionales ofrecerán formación específica en las distintas áreas en las que son expertos.

En horario de tarde, concretamente, de 16:00 a 20:00h, los asistentes a este módulo multidisciplinar se formarán en materias como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Disciplinas de vital importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Recuerda que en nuestros cursos de formación, además de aprender los cuidados específicos que requieren los pacientes afectados por la ELA, también entras a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

El precio de este Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA es de 10€ y las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Sólo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

La red social “Conectando Pacientes” cuenta con una comunidad online de la ELA

La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.

Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad de Crohn, Déficit de Atención e Hiperactividad, Diabetes, ELA, Esclerosis Múltiple, Epilepsia,  Hipertensión, Migraña, Parkinson, Psoriasis y Tabaquismo. Son los 15 espacios online en los que sus miembros intercambian cada día sus vivencias e información sobre síntomas o reacciones a distintas patologías. Un punto de encuentro para personas que se encuentran en la misma situación y que quieren compartir impresiones.

Gracias a este intercambio de información, la red social se ha convertido en una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes y de todas aquellas personas que estén interesadas porque, gracias a los testimonios y necesidades reales de sus miembros, se pueden proponer mejoras en los tratamientos. Sin olvidar que, de esta forma, se conocen de primera mano las necesidades que presentan.

En la actualidad, la plataforma web está realizando una ampliación de su radio de actuación y ha creado una sección de vida saludable. Un espacio en el que se podrán encontrar consejos y noticias sobre cómo llevar una vida lo más sana posible acompañado de útiles herramientas para controlar los niveles más importantes de nuestra salud.

Más información en www.conectandopacientes.es