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Dispositivo capaz de convertir el pensamiento en habla

La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.

El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli, Josh Chartier y Edward F. Chang podría restaurar la función del habla en personas con algún tipo de desorden neurológico, como una apoplejía o la ELA, o cuyo tracto vocal esté dañado por un cáncer.

En la actualidad, las personas que tienen problemas para comunicarse cuentan con un interfaz cerebro-computador capaz de saber sus intenciones directamente del cerebro y usar esa información para controlar dispositivos externos o para mover las extremidades paralizadas. De una manera similar, el desarrollo de estas tecnologías de comunicación se han centrado sobre todo en aparatos que registran los movimientos no verbales –como los de los ojos o la cabeza– para controlar un cursor que selecciona letras y las convierte en palabras a un ritmo de hasta ocho o diez por minuto.

No obstante, los autores de esta investigación señalan que todos estos avances, si bien mejoran enormemente la calidad de vida de muchas personas, aún están lejos de emular una conversación fluida y natural cuyo ritmo oscila entre las 120 y 150 palabras por minuto.

“Hemos combinado los métodos más modernos de la neurociencia, del aprendizaje profundo y la lingüística para sintetizar un discurso que suene natural a partir de la actividad cerebral de participantes que no tenían impedimentos de habla”, expone Chang.

La principal novedad que presenta esta tecnología consiste en que los electrodos implantados en el cerebro registran las señales que activan el aparato de fonación. Para aprender a interpretar estas señales cerebrales, los investigadores pidieron a varios voluntarios que dijeran cientos de frases en voz alta.

Una vez descodificadas las señales del cerebro, esta información se registró en un sintetizador de voz para producir el habla. Los resultados fueron mejores que los de sistemas que generan sonidos a partir de las señales del cerebro sin pasar por el aparato de fonación.

“Demostramos que, al usar la actividad cerebral para controlar una versión computerizada que simula el tracto vocal de los participantes se puede generar un habla sintético más exacto y natural que al intentar extraer directamente sonidos del habla del cerebro. Esos eran nuestros objetivos”, destaca Chang.

Por último, en el artículo de la revista se les pregunta a estos científicos por la posibilidad de adaptar este novedoso descodificador a otros idiomas. En este caso, Chartier celebra que su uso puede ser general para cualquier lengua dado que “todos los seres humanos tenemos el mismo tracto vocal”.

“Entre un idioma y otro, los movimientos podrían ser diferentes para crear ciertos sonidos. Para adaptarlo a otra lengua necesitaríamos datos de esas lenguas y de los movimientos que crean los sonidos”, concluyó.

Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20 y 30 de mayo.

El curso se impartirá en la sede de la Asociación (calle Emilia, 51. Madrid) y contará con la participación de diversos profesionales expertos en sus áreas específicas de formación.

Desde las 16:00 hasta las 20:00h., los asistentes tendrán el siguiente programa de estudio:

Lunes, 20 de mayo
Trabajo Social / Ana Dolores Moreno.

Miércoles, 22 de mayo
Terapia Ocupacional / Yolanda Gonjar.

Jueves, 23 de mayo
Cuidar al cuidador / Isabel Blázquez.

Viernes, 24 de mayo
Logopedia / María José Camacho.

Lunes, 27 de mayo
Psicología / Diana Vasermana.

Miércoles, 28 de mayo
Enfermería / Pablo Jiménez y Cristina.

Jueves, 29 de mayo
Fisioterapia / Raúl Escudero.

Viernes, 30 de mayo
EXAMEN

El precio de este curso para cuidadores es de 10 € por persona y para apuntarte debes rellenar la hoja de inscripción que puedes descargar aquí y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Un traje de neopreno para personas con movilidad reducida

Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por Cristina Solaun, diseñadora y responsable de I+D de la empresa Seland, quien ha creado un traje térmico de neopreno para que las personas con discapacidad o con movilidad reducida se ejerciten en el agua.

Según señala, Solaun lleva trabajando desde 2015 en este diseño y en el resultado final han influido mucho los estudios de enfermería que realizó en su juventud. La clave de este traje está en el neopreno, el tejido interior que mantiene caliente al usuario que dadas sus condiciones físicas suele quedarse frío con bastante rapidez aunque la piscina sea de agua climatizada. “Si lo normal suelen ser 10 minutos para que se echen a temblar de frío, este traje de goma les permite aguantar cerca de una hora”, matiza la diseñadora. Además, cuenta con un corcho que les ayuda a flotar estables y sin ningún esfuerzo.

Otro de los aspectos en los que ha trabajado a fondo la diseñadora Cristina Solaun es en el uso de los cierres con velcro. Este sistema permite que el traje se adapte con facilidad a distintas estaturas y envergaduras y puede ponerse y quitarse de forma sencilla. También ofrece la posibilidad de poder meter contrapesos de plomo para que los pies se hundan y se puedan hacer ejercicios con las piernas.

Prueban en pacientes con ELA un fármaco existente para la leucemia

Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.

Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron que este fármaco, que es usado para tratar la leucemia mieloide crónica y cuyo fin está aprobado en Estados Unidos y Europa, podría ser eficaz para enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A través de un comunicado, el equipo del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS (CiRA) de la Universidad de Kioto señaló que en sus ensayos clínicos basados en estudios con células pluripotentes incluidas (iPS) obtuvieron distintos indicios que apuntaban a que este medicamento podría retardar el progreso de la ELA. Este hallazgo se realizó tras probar varios medicamentos usando neuronas motoras de pacientes desarrolladas con células iPS.

En la actualidad, los científicos del CiRA están administrando Bosutinib durante 12 semanas a 24 pacientes de entre 20 y 80 años previo consentimiento.

Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.

La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que monitorea la actividad cerebral de alguien para que, a través de la tecnología, se recreen las palabras de una persona.

Nima Mesgarini, investigador principal del Instituto de Comportamiento Mental Cerebral Mortimer B. Zuckerman de la Universidad de Columbia, considera que con este sistema ha demostrado que “con la tecnología correcta, los pensamientos de estas personas pueden ser descifrados y entendidos por cualquier oyente”.

Este sistema se basa en lo que cientos de investigaciones ya han confirmado: cuando hablamos, aparecen patrones reveladores de actividad en nuestro cerebro. Por ello, el equipo de investigación recurrió a un “vocoder”, es decir, un algoritmo que puede sintetizar palabras después de haber recibido capacitación en grabaciones de personas que hablan. Se trata de la misma tecnología usada por Amazon Echo y Siri de Apple para dar respuestas verbales a nuestras preguntas.

Para entrenar a este algoritmo o “vocoder”, Mesgarini formó equipo con el neurocirujano Ashesh Dinesh Mehta, que atiende a pacientes con epilepsia. Muchos deben someterse a operaciones quirúrgicas cerebrales regularmente y, a ellos, les pidieron que escucharan frases pronunciadas por diferentes personas mientras se medía su actividad en el cerebro.

Esta investigación demostró que es posible reproducir verbalmente, con una exactitud del 75%, lo que pensamos. El equipo realizará las mismas pruebas para estudiar las señales emitidas cuando una persona habla o se imagina hablar. Su idea es que este sistema pueda ser parte de un implante, similar a los que usan algunos pacientes con epilepsia, para traducir los pensamientos del portador directamente en palabras.

El fármaco CuATSM podría ayudar a los pacientes con ELA aunque aún es pronto para saberlo

Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.

El CuATSM es una molécula sintética que contiene cobre y, aunque su mecanismo de acción no se conoce de forma precisa, se supone que tiene un efecto neuroprotector. Desde 2005, científicos australianos han estado investigando su potencial en enfermedades neurodegenerativas y parece que las conclusiones obtenidas hasta ahora es que podría ayudar tanto a la ELA como al párkinson.

Tres laboratorios independientes realizaron investigaciones en modelos animales de ELA y mostraron los mismos resultados: CuATSM mejoraba el funcionamiento motor y aumentaba la supervivencia en los ratones.

Y llegó el momento de ver si con este fármaco se obtenían los mismo resultados en las personas. Un grupo de investigadores de diversos centros de investigación y educativos de Australia, iniciaron en este país un ensayo clínico en fase I financiado por la empresa Collaborative Medical Development. El estudio, que aún está en marcha, incluye a 32 pacientes con ELA que fueron divididos en diferentes grupos cada uno de los cuales recibió una dosis diferente de CuATSM.

Al inicio del estudio a cada paciente se le valoró su estado funcional (mediante la escala ALFRS-R), la función respiratoria (midiendo su capacidad vital forzada o FVC) y el estado cognitivo mediante una prueba diseñada originalmente para aplicar en la población con ELA (Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen).

Además de este chequeo inicial, cada paciente es evaluado semanalmente durante los ciclos de tratamiento y al final de ciclo.

Tras seis meses de tratamiento, en el grupo de 72mg de CuATSM se observó:

  1. Disminución media de 1.67 puntos en la escala ALFRS-R.
  2. Aumento promedio de 4% de la FVC.
  3. Aumento promedio de 12 puntos en la prueba ECAS.

Esto significaría que el fármaco no sólo podría enlentecer el progreso de la enfermedad sino que también mejora la función respiratoria e incluso la cognitiva. Unos resultados excelentes de no ser por algunas características del ensayo clínico.

En primer lugar, este estudio no contó con un grupo control, es decir, no se contó con un número de personas que tomaran una sustancia placebo y que sirviera de comparación a la evolución de los pacientes que sí recibieron el fármaco. Sin este grupo de control no sabemos hasta qué punto estamos ante resultados objetivos o ante un efecto placebo.

Los resultados presentados se basaban en una muestra muy reducida: 6 pacientes que tomaron 72mg de este fármaco. Sin olvidar que hablamos de un tiempo muy limitado y desconocemos si esos resultados se mantendrán a largo plazo.

Además de las dudas que ha generado las circunstancias de este estudio, también debemos considerar que se trata de un ensayo clínico en fase I que en realidad solo persigue evaluar la seguridad del fármaco.

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

Nuevos avances en el estudio de la proteína TDP-43 y la ELA

Según un estudio publicado por la revista Journal of Clinical Investigation, los equipos de la Universidad Laval y del Centro de Investigación Cerebral CERVO (Canadá) han demostrado la eficacia en ratones de una nueva terapia que aborda la manifestación principal de la ELA.

Estos investigadores desarrollaron un anticuerpo capaz de reducir el número de agregados de proteínas TDP-43 en los cerebros de los ratones con ELA, lo que produce mejoras significativas en su rendimiento cognitivo y motor.

El doctor Julien y su equipo ya habían demostrado en otros trabajos que la proteína TDP-43 está sobrexpresada en las médulas espinales de las personas con ELA, tal y como ya explicamos en una anterior noticia de nuestra web. Esta sobreexpresión conduce a la formación de agregados TDP-43 en las células nerviosas y a una respuesta inflamatoria exagerada que aumenta la vulnerabilidad de las neuronas.

Para esta nueva investigación, el equipo de científicos creó un anticuerpo que va directamente a esta proteína. Insertaron el material genético que codifica este anticuerpo en virus y lo inyectaron en el sistema nervioso de ratones que producen agregados TDP-43. “Posteriormente, observamos una reducción en el número de agregados de esta proteína. También encontramos una disminución en la respuesta inmune y una mejora significativa en el rendimiento motor y cognitivo de los ratones”, detalla el doctor Jean–Pierre Julien.

Según comenta el equipo de investigación, este nuevo avance facilita el camino para que en un futuro se desarrollen inmunoterapias para la ELA y las demencias frontotemporales que involucran agregados de TDP-43. “Ahora estamos tratando de desarrollar un enfoque que no requiera el uso de virus. Varios resultados preliminares sugieren que inyectar anticuerpos TDP-43 directamente en el líquido cefalorraquídeo podría reducir efectivamente los agregados de proteínas en las células nerviosas”, concluye el doctor Julien.

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Jornada de Logopedia en adEla

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.

Por este motivo, el pasado 15 de febrero organizamos en la sede de adEla un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para jornada de formación contamos con la presencia de la especialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes sistemas alternativos de comunicación desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad, siempre teniendo en cuenta el compromiso motor que afecta a los pacientes en cada fase.

Dado que se trataba de un curso práctico, no tuvimos más remedio que reducir mucho el número de asistentes para poder aprender con exactitud cada producto. No obstante, esperamos que pronto podamos organizar una nueva jornada de aprendizaje para más logopedas que estén trabajando con nosotros. El tema de la comunicación en el caso de la ELA es fundamental, por eso, queremos contar con la mayor información posible para así ofreceros el mejor servicio y asesoramiento.

Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.

Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido la implementación de los sistemas informáticos de los cajeros automáticos de su país, no puede moverse ni hablar y pasa la mayor parte del tiempo acostado en una butaca frente a la pantalla de su ordenador.

Cuando recibió el diagnóstico, este analista de datos, inició una búsqueda para hallar tecnologías que le permitiesen recuperar aquello que la ELA le iba restando. Primero llegó a controlar su ordenador con un ratón que manejaba con el pie, pero era un proceso lento que resultaba cansado.

Hace unos cinco meses, descubrió el sistema Eye Control de Microsoft. Este sistema lanzado para Windows 10 incluye cámaras en la parte inferior del monitor capaces de seguir el movimiento de los ojos para actuar en consonancia.

Para teclear, el usuario debe mirar fijamente el carácter que desea escribir y entonces aparece en la pantalla. Poco a poco brota el cuerpo de texto como si se hubiese pulsado en un teclado.

También es posible escribir más rápido fijando los ojos en la primera y última letra de una palabra y pasando la vista por las letras intermedias.

Gracias a este novedoso sistema, Knoke puede usar todos los programas necesarios en el día a día de su actividad profesional, incluyendo Power BI y Office 365, así como Whatsapp para todo tipo de comunicaciones.