Categoría : Varios

El vocalista Jaime Triay de la banda mallorquina Cerebros Exprimidos ha fallecido a los cincuenta y seis años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padecía desde hacía cinco años.

Triay formaba parte de uno de los grupos más importantes del punk rock estatal de finales de los ochenta y prácticamente todos los noventa. Después se disolvieron dejando en su discografía varios álbumes de estudio, un mini –álbum y una recopilación de sus primeras maquetas.

A lo largo de su historia, Cerebros Exprimidos se fue labrando una gran reputación que le llevaría a compartir cartel con infinidad de grupos musicales de nuestro país e incluso a contar con fans fuera de España.

Triay tuvo otras aventuras musicales. La primera la vivió con Virus, un grupo heavy en el que militó entre 1981, cuando lo fundó, y 1984. Y la última, con los Chirri Kebab Motherfucker. Entremedias, Danones Yonkis y Sistema Llongueras.

El año pasado Mallorca acogió un festival en honor a Jaime Triay que contó con la participación de una larga lista de bandas jóvenes de punk rock para los que Cerebros Exprimidos fueron una inspiración.

Una de sus últimas apariciones en medios tuvo que ver con la reedición del treinta aniversario del primer mini-álbum del grupo, grabado en el estudio del batería de Los Pekenikes en 1989.

Hace 11 años que a Doug Sawyer le diagnosticaron ELA y, en la actualidad, los únicos músculos que aún le funcionan son los que controlan el movimiento de sus ojos.

Sin embargo, a pesar de su discapacidad, él sigue trabajando como ingeniero desde su casa, diseñando Este americano de Mamente no funcionase correctamente.a medida que se cansaba, causando que la tecnologs.

l C9orf72.os patsistemelectrónica para Industrias Hayward. A sus 57 años, este hombre escribe informes y otros documentos, hace dibujos y esquemas, habla por teléfono, envía mensajes de texto y correos electrónicos y asiste a reuniones online varias veces a la semana. El problema es que la mirada de Sawyer se debilita a medida que se cansa, provocando que la tecnología que utiliza actualmente no funcione correctamente.

Por este motivo, este americano de Massachusetts tenía muchas ganas de trabajar con la profesora Yalda Shahriari, de la Universidad de Rohode Island, para desarrollar una nueva forma de comunicación. Ella y su equipo de estudiantes investigadores de la Facultad de Ingeniería de la URI están trabajando en un nuevo sistema de comunicación para las personas con graves deficiencias motoras pero eliminando la necesidad de que los pacientes mantengan un control de la vista preciso.

A través de grabaciones longitudinales tomadas de varios pacientes con ELA, estos investigadores notaron importantes variaciones diarias en el rendimiento de la interfaz cerebro-computadora. Para asegurar lecturas más precisas de la actividad cerebral, se implementaron simultáneamente dos técnicas no invasivas: el electroencefalograma (EGG) y las señales de espectroscopia funcional de infrarrojo cercano (fNIRS).

Para los pacientes en las últimas etapas de la ELA que experimentan disfunción cognitiva –como pérdida de memoria e incapacidad de mantener la mirada en los objetos-, esta última técnica no invasiva ha demostrado ser un método de medición más exacto.

Este equipo de investigación ha desarrollado una tarea visual dual (visual-mental) que requiere además que los sujetos hagan algunas tareas aritméticas mentales. Este método se logra mostrando una cuadrícula de letras y números y haciendo parpadear intermitentemente una imagen (matriz de dígitos) sobre cada fila y columna.

«Dando al paciente tareas más exigentes en las que concentrarse, podemos desencadenar varias funciones cognitivas y extraer las firmas asociadas o biomarcadores neurales», dijo el estudiante de doctorado Bahram Borgheai. «La computadora puede entonces decodificar el patrón de actividades neuronales que aparecen después de que el paciente realiza las tareas. Los patrones pueden ser utilizados con fines de diagnóstico y comunicación», destacó Shahriari.

Los pacientes llevan una gorra con sensores que pueden registrar la actividad cerebral en la comodidad de sus casas o en un centro de atención. Una vez que suficientes pacientes se hayan ofrecido como voluntarios para participar en esta investigación, el equipo planea asociarse con más hospitales locales y escuelas de medicina para aprovechar su experiencia clínica.

Sawyer ha disfrutado de la oportunidad de participar. “Ha sido muy gratificante. Disfruto aprendiendo cosas nuevas y manteniéndome al día con la última tecnología. La Dra. Shahriari y su equipo han estado dispuestos a compartir sus progresos. Me hacen sentir como si fuera parte de su equipo y no solo un número de prueba».

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recomienda, como forma de prevención ante el Coronavirus, el uso de mascarillas homologadas en personas con enfermedades respiratorias, tanto adultos como niños, al tratarse de un grupo de riesgo ante este virus.

Considera que estos pacientes “sólo pueden quedar exentos si su uso les ocasionara dificultad para respirar en la práctica diaria”. Además, añadieron que “los pacientes y profesionales sanitarios considerarán que aquellos que sufren un deterioro severo de la función respiratoria” no tienen ninguna excepción para llevar una mascarilla.

Lógicamente, SEPAR también recomienda el uso de mascarillas homologadas a toda la población como medida de prevención pero realiza esta aclaración porque “los bulos y falsas creencias sobre las mascarillas y sus consecuencias negativas para la salud respiratoria de la población son falsas y no existen estudios científicos que demuestren tales perjuicios para la salud”.

Nuestra Asociación ha renovado el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad y, con él, nuestro compromiso con la transparencia y las buenas prácticas de gestión. Un distintivo que sirve para que los donantes nos sigan reconociendo como una organización transparente a la hora de apoyar nuestra causa.

Para lograr esta revalidación nos hemos sometido de nuevo al proceso de acreditación y el equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha contrastado que seguimos cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, base sobre la que se asienta el Sello de ONG Acreditada. Para ello se han estudiado, entre otros aspectos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de adEla para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si nuestra entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de las actividades con nuestra misión de interés general.

Según los datos aportados por la Fundación Lealtad –recopilados en un nuevo informe de transparencia que se puede consultar de forma gratuita en su web- la misión de adEla revierte sobre 1.680 beneficiarios y cuenta con el apoyo de 40 voluntarios y 3 empleados. Además, durante 2018, gestionamos un presupuesto de 694.605 euros que se repartió de la siguiente forma: 89% del gasto se dirigió al cumplimiento de nuestra misión, mientras que el 5,9% y 5,1% se destinó a la administración y captación de fondos, respectivamente.

Como bien señala nuestra gerente, Rosa María Sanz, este sello es muy importante para todos porque “queremos que sepan, tanto los enfermos a los que facilitamos los servicios como los donantes, que nuestra gestión es clara y comprobable, que no hay dudas de en qué se utilizan los ingresos que tenemos”.

La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades de Motoneurona ubicada en el Hospital General Universitario de Santa Lucía de Cartagena cuenta actualmente con 40 pacientes diagnosticados de ELA a los que se ofrece atención integral.

Esta Unidad Regional de ELA que ofrece valoración, diagnóstico, seguimiento y enfoque multidisciplinar cuenta con 16 pacientes que pertenecen al Área de Salud de Cartagena mientras que el resto, 24, son enfermos diagnosticados en otras áreas de la Región derivados a las consultas del recinto hospitalario.

La dinámica de trabajo de esta Unidad hace que la persona, desde el primer momento del diagnóstico, sea valorada por todos los facultativos especialistas y sanitarios necesarios para dar respuesta a las distintas necesidades que pueda presentar en cada momento del desarrollo de su enfermedad.

De esta forma, se realiza un diagnóstico precoz de la enfermedad, dando información sobre la misma y ofreciendo distintas alternativas terapéuticas para que el paciente y su familia, plenamente informados, tomen la decisión con el equipo que le atiende sobre cuál es la mejor alternativa terapéutica, siempre respetando la voluntad del paciente. Estos profesionales sanitarios colaboran con el Servicio de Cuidados Paliativos Hospitalario y Extrahospitalario, con Atención Primaria y Asistencia Social, para asegurar un seguimiento correcto del enfermo en todos los ámbitos.

La Unidad está formada por múltiples profesionales de diversas especialidades en los servicios de Neurología, Neuropsicología y Unidad de Demencias, además de neuropsicólogos y especialistas del Servicio de Endocrinología y Nutrición, Neumología, Psicología Clínica, Psiquiatría, Rehabilitación y Medicina Física, Unidad de Cuidados Paliativos y Servicio de Atención Domiciliaria, en colaboración con los servicios de Radiología y la sección de Radiología Intervencionista, Digestivo y sección de Medicina Endoscópica.

También se ofrece atención al familiar y al cuidador, diagnóstico y derivación para consejo genético y atención en caso de ELA familiar, o enfermedades de motoneurona tipo Amiotrofia Espinal Familiar.

El gigante tecnológico Google acaba de incluir un nuevo icono de una silla de ruedas en su servicio de Maps (mapas) para reflejar aquellos lugares que son accesibles y que permiten la movilidad interior en silla de ruedas.

Esta nueva característica debe activarse en el menú de configuración, disponible con la última versión de la Aplicación para iOS y Android en Estados Unidos, Japón, Australia y Reino Unido y ya ha anunciado que próximamente lo harán en otros países.

Con este primer paso, Google Maps ha actualizado la información de 15 millones de lugares de todo el mundo para mostrar si son accesibles en silla de ruedas pero también facilitará la movilidad a los padres que lleven un carrito de bebé o a personas con movilidad reducida.